Le 3 avril dernier, près de 200 personnes étaient réunies pour le colloque « Équité et maladies rares », à l’invitation de Phillipe Berta, président du groupe d’études maladies rares de l’Assemblée nationale et de l’Alliance maladies rares.
L’objectif était de sensibiliser les parlementaires aux maladies rares, via quelques thématiques, leur partager idées et propositions pour faire évoluer des législations inadaptées aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs aidants.
L’AFH a porté la voix sur le sujet de l’inclusion des enfants dans le milieu scolaire et périscolaire
Cécile FOUJOLS, Vice-Présidente de l’Alliance maladies rares :
« Trop souvent, les enfants atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés dans le système éducatif, en raison du manque de sensibilisation et de compréhension. Nicolas Giraud, vous êtes président de l’Association française des hémophiles.
Comment faciliter l’inclusion de ces enfants dans les écoles et dans le périscolaire, pour éviter les difficultés actuelles – y compris celles liées à la crainte des responsabilités des structures, qui peut conduire à l’éviction des enfants ? »
Nicolas Giraud, Président de l’AFH :
« Il est difficile de répondre à cette très épineuse question !
Le milieu scolaire ne se résume pas à l’école : il faut inclure le périscolaire, les temps de pause, la cantine, le temps après l’école, le temps d’accueil de la petite enfance, celui des vacances, etc. Cet ensemble fait partie de la vie et de l’éducation de tout enfant, notamment ceux atteints de maladie rare. En outre, au-delà des enfants, il faut inclure les familles.
Quand on est concerné par une maladie rare, on naît avec dans la plupart des cas, on vit avec et on meurt avec. Telle est la réalité. Or c’est en étant inclus dans le milieu scolaire que chacun se construit, grandit, se compare aux autres, joue avec eux, développe des connaissances, une expertise et des capacités physiques et mentales. Cela étant, les personnes atteintes d’une maladie rare n’entrent pas dans une boîte correspondant à la norme, et le système ne peut pas s’adapter à elles. La question des modalités de leur inclusion est essentielle pour permettre leur épanouissement et leur intégration, donc éviter qu’elles se sentent exclues.
Je citerai une situation particulière, liée à un changement récent d’équipe municipale dans une petite ville du sud-est de la France – étant entendu que c’est la mairie qui est en charge des temps de pause, de déjeuner et d’accueil avant et après l’école, mais aussi du temps de garderie et de centre aéré.
Dans cette ville, un enfant porteur d’une maladie hémorragique rare bénéficie d’une thérapeutique et vit très bien. En effet, contrairement à 95 % des maladies rares, nous avons la chance, dans nos maladies hémorragiques rares, de disposer de thérapeutiques innovantes et même très innovantes. Les trente dernières années ont permis des évolutions incroyables. C’est le jour et la nuit ! Bref, cet enfant prend ses traitements prophylactiques sans problème, mais les représentations que l’on se fait des maladies du sang conduisent à le mettre à l’écart pour qu’il ne fasse pas d’activité physique : pas de foot avec les copains si le ballon est dur, pas de vélo pour ne pas risquer la chute, pas de sortie scolaire – cette sortie se situant sur une île, que se passerait-il en cas d’accident ? Ces exclusions répétées, pour le bien-être de l’enfant, l’empêchent de se sentir inclus et de se développer. Il devient rebelle envers lui-même, sa famille et sa pathologie. Et ce n’est là qu’un exemple parmi des milliers d’autres. Sur les 3 millions de patients déjà évoqués, 15 000 sont atteints d’une maladie hémorragique rare, dont 20 à 30 % d’enfants – et autant de familles.
En outre, les familles aussi doivent s’adapter aux difficultés rencontrées, en passant à mi-temps ou en renonçant à la pause déjeuner pour éviter que l’enfant aille à la cantine. Ces effets « boule-de-neige » constituent un frein majeur à l’inclusion des enfants atteints de maladie rare.
Au total, les difficultés évoquées, le manque de médecins et d’infirmières scolaires, la méconnaissance des maladies rares, l’invisibilité du handicap et le manque d’intégration des enfants concernés impactent leur développement dans la durée.
L’une des solutions pour remédier à ces situations consiste à sensibiliser, à former, à informer et à communiquer. Certes, c’est très chronophage. Il faut aussi cibler de très nombreux acteurs et, dans le contexte actuel il est difficile de demander plus de moyens. En revanche, il est possible d’utiliser ce qui existe, notamment les services civiques et les associations des patients atteints de maladies rares. Tous ensemble, nous pourrions travailler sur un plan de communication et d’information qui se déploierait année après année pour impulser une intégration réelle des enfants atteints de maladies rares afin de leur permettre de se développer de façon normale, comme les autres, de réaliser leurs projets, d’être intégrés et de contribuer à la communauté. »
