Le 2 et 3 décembre dernier, Nicolas Giraud, Geneviève Piétu et Emilie Cotta se rendaient sur l’Ile de La Réunion pour animer un week-end d’informations sous le signe de la préservation des articulations et les innovations thérapeutiques.
La première journée du samedi était consacrée à un atelier d’éducation thérapeutique du patient sur le thème « Demain mieux qu’aujourd’hui : comment protéger ses articulations ? »
Cet atelier était ouvert aux patients à partir de 12 ans et aux proches de patients. Les participants, divisés en 3 groupes, ont pu tout au long e la journée réfléchir ensemble à la manière de préserver leurs articulations dans le temps, par le biais de la création d’un personnage imaginaire qu’ils ont fait évoluer sur une décennie. Chaque groupe était accompagné par un professionnel et/un PPR de l’AFH. Nous remercions particulièrement le Dr Alexandre Dine et le Dr Raphaëlle Dine pour leur participation à cette journée très enrichissante pour les participants.
Le dimanche, 35 personnes étaient réunies pour participer à la journée d‘informations sur les nouvelles thérapeutiques pour l’hémophilie et la maladie de Willebrand animée par Geneviève, chercheuse à l’INSERM à la retraite et chargée de mission recherche à l’AFH depuis plus de 10 ans.
Les thérapeutiques autour des maladies hémorragiques rares, et notamment pour l’hémophilie, ont connu une évolution sans précédent ces 10 dernières années. Cette journée fut donc riche en informations, et les participants ont eu le loisir de poser toutes leurs questions. La thérapie génique a également été abordée, sous l’angle thérapeutique mais également sur les changements qu’elle implique dans la vie quotidienne des personnes.
Ces deux jours ont aussi été l’occasion de temps conviviaux, de rencontres, d’échanges informels, pour les personnes concernées de l’île et ont permis aux membres du comité de réunir une quarantaine de personnes sur les 2 jours.
Nous remercions chaleureusement le comité AFH de La Réunion pour leur accueil. Ces quelques jours estivaux en plein mois de décembre nous ont permis d’éviter une vague de froid métropolitaine. Le hasard fait bien les choses !
