Théo, jeune garçon de 12 ans en classe de 6e, est un hémophile sévère de type A ayant développé un inhibiteur à l’âge 4 ans et demi. Malgré cela il présente un profil de saignement modéré depuis sa naissance et grâce à une induction de tolérance immune les inhibiteurs ont pu être neutralisés rapidement en quelques mois.
Enfant très dynamique et tonique, il a manifesté très tôt l’envie d’avoir “de gros muscles aux jambes “en regardant des photos de son père cycliste avant sa naissance. C’est pour cela qu’il s’est dirigé vers la pratique d’un sport lui permettant de se muscler harmonieusement et de s’épanouir avec d’autres jeunes sportif de son âge. Le triathlon, sport d’endurance complet, s’est alors imposé naturellement à Théo à l’âge de 9 ans.
Grâce à une prophylaxie rigoureusement suivie (3 injections par semaine) et des contrôles médicaux réguliers et sérieux, Théo peut enchaîner de multiples séances d’entrainement toutes les semaines (en natation, vélo et course à pied) et peut même participer à des compétitions qu’il gagne parfois avec fierté. Il s’auto-perfuse depuis un an.
Il est conscient du risque hémorragique lié aux chutes en vélo notamment (ça lui arrive de temps en temps) et aux risques d’entorses et de torsions pendant les courses à pied. Mais le plaisir des activités pratiquées et le bénéfice musculaire et articulaire qu’il en tire dépasse les peurs initiales légitimes de Théo et de son entourage.
Pour finir, Théo, jeune hémophile du 21e siècle, se veut être un messager d’espoir pour tous les hémophiles. Par sa pratique du triathlon, il veut encourager les personnes hémophiles à bouger pour qu’elles se sentent bien dans leur tête et dans leur corps !
RAPPEL : La pratique d’une activité physique ou sportive est fortement encouragée pour les personnes souffrant de troubles hémorragiques s’ils prennent les précautions adaptées à leur situation. Le choix d’une quelconque activité, source de bien-être et de réalisation, voire de dépassement, de soi, doit se faire dans un dialogue confiant, franc et clair entre patients, parents, entourage et équipe soignante. Les conseils et recommandations donnés par les équipes médicales et paramédicales, concernant notamment les précautions requises, s’adapteront naturellement au degré de sévérité de la maladie et/ou au profil de saignement (phénotype) de chaque personne. L’activité choisie ne doit, a priori, pas entraîner de changement durable de mode thérapeutique, que ce soit un traitement à la demande ou une prophylaxie mais, selon la nature de l’activité sportive choisie, elle peut être l’occasion de procéder à une nouvelle évaluation des besoins de la personne.
