Noémie, 17 ans : porteuse de l’hémophilie à taux bas (5%)

Témoignage de Noémie, porteuse de l'hémophilie à taux bas

À l’âge de deux ans, on a découvert que j’étais porteuse de l’hémophilie A, alors que ma maman n’est pas porteuse et mon papa est hémophile faible.
Mon taux était de 5%. Ce qui était assez rare pour une fille. Depuis, j’ai appris à gérer cette maladie. Je devais tout simplement faire plus attention pendant certaines activités que d’autres enfants de mon âge. À l’école je prenais toujours mes précautions pour la gym, les promenades, les journées sportives, la récré etc… Ça ce passait plutôt bien car tout le monde était au courant de mon problème et savait comment réagir en cas de besoin.
Jusqu’à l’âge de six ans, mes parents faisaient régulièrement la route jusqu’à l’hôpital pour mes soins.
Ensuite, c’était ma maman qui me piquait. Plus tard, c’était à mon tour d’apprendre à me piquer. C’était quelque chose de difficile pour moi, car je refusais de me piquer et j’angoissais. Puis, je suis allée au camp des hémophiles. Là, j’ai appris à me piquer et depuis, je n’ai plus aucune difficulté à me soigner.
En plus, tout a évolué et ça nous rend la vie beaucoup plus facile.