Cette association regroupera les patients et proches, les hématologues, les biologistes, les médecins de diverses spécialités, les psychologues, les sociologues et autres personnes intéressées à l’hémophilie.
Au Congo, il y a des patients atteints d’hémophilie (forme congénitale), de sexe masculin (enfants et adultes) et d’autres atteints d’affection hémorragiques (forme congénitale et acquise de la maladie de Von Willebrand) proches de l’hémophilie. Depuis l’année 1993, environ 67 enfants et adultes atteints de cette pathologie ont été répertoriés au Centre Hospitalier et Universitaire (CHU) de Brazzaville. La circoncision reste le seul moyen de diagnostic et la transfusion sanguine celui de prise en charge des patients. Ce qui n’améliore pas toujours la santé des personnes malades.
Mais la célébration, pour la première fois au Congo, de la Journée Mondiale de l’Hémophilie en avril dernier, a été considérée, par certains patients, comme une occasion susceptible d’impulser une dynamique nouvelle dans le diagnostic, le traitement, la prise en charge et le suivi des hémophiles.
« Le Congo est, depuis janvier 2017, éligible sur appel à candidature, au programme de 2 ans de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath). Mais il ne pourra bénéficier pleinement des actions de ce programme, axées sur les formations médicales et associatives, que si les patients sont regroupés en association », soulignait Jean Paul Léonard Ngoukoulou dans son témoignage.
Ainsi, il a annoncé la création de l’Association congolaise des hémophiles (ACH) en partenariat avec les organisations non gouvernementales/associations internationales. Cette organisation sera un cadre scientifique et médical devant œuvrer pour le développement des compétences et des connaissances scientifiques et techniques de gestion d’associations et de projets. Le but étant d’améliorer les traitements et la prise en charge des troubles rares de coagulation, puis de garantir la sécurité des thérapeutiques.
La création d’une telle association ne peut se faire qu’avec l’appui et le soutien multiforme des autorités et pouvoirs. Une annonce qui a recueilli aussitôt l’assentiment de la directrice générale du CHU de Brazzaville, Marie Gisèle Gabrielle Ambiero. « Le CHU de Brazzaville par le biais des services d’hématologies, des laboratoires d’hématologie et d’immunologique, associés au Centre national de référence de drépanocytose, ensemble, contribueront dans les prochains mois, avec l’appui annoncé de l’Afath, à renforcer les capacités à diagnostiquer le dépistage et la prise en charge des sujets hémophiles. Nous nous alignerons pour soutenir si possible l’association des hémophiles », a-t-elle rassuré.
Parfait Wilfried Douniama
Légendes et crédits photo :
Jean Paul Léonard Ngoukoulou, président de l’ACH, annonçant la création de l’Association congolaise des hémophiles ; crédit photo Adiac
