Enquête “AFH : votre avis compte” : un grand merci aux 323 répondants

Votre avis compte : résultats de l’enquête

En 2018, l’AFH a souhaité connaître votre avis sur ses actions nationales et locales. Les adhérents et personnes en lien avec l’AFH via les réseaux sociaux et la newsletter ont donc pu participer à cette grande enquête entre février et avril 2018.

Les résultats de cette enquête vont servir de base de travail aux comités et à l’AFH nationale pour les actions 2019.

Nous remercions toutes les personnes ayant pris de leur temps pour répondre à ce formulaire. Vous trouverez ci-dessous un retour sur les résultats de cette enquête (l’ensemble des résultats sont téléchargeables à la fin de l’article).

Profil des répondants

Tout d’abord, un retour rapide sur le profil de ceux qui nous ont répondu.

C’est principalement des adhérents, à 83 %, à peu près autant d’hommes que de femmes (respectivement 45 et 55 %) entre 25 et 60 ans (33 % de 25-45 ans et 33 % de 46-60 ans).

   

Les répondants sont principalement les personnes touchées elles-mêmes par une pathologie et les parents d’enfants atteints. L’hémophilie étant majoritairement représentée parmi les répondants, à 88 %.

Il est intéressant de noter qu’un peu plus de la moitié ont connu l’AFH via leur centre de traitement ; ce qui tend à montrer notre capacité à collaborer efficacement avec ces structures qui sont clairement de précieux partenaires.

Les événements

Dans cette partie, nous avons souhaité en savoir plus votre expérience et vos souhaits concernant les différents événements organisés par l’AFH et ses comités régionaux : formation, assemblée générale régionale, rencontres, congrès.

C’est un peu plus de la moitié des répondants, 52 %, qui n’a jamais participé à une formation organisée par l’AFH. Mais vous êtes 33 % à avoir déjà participé à un stage ETP et 13 % à la formation PPR.

Vous êtes 65 % à avoir déjà participé à une assemblée générale régionale. Les raisons évoquées pour ne pas avoir participé à une assemblée générale régionale sont principalement par manque de temps, par indisponibilité ou parce que c’était trop loin.

Les rencontres entre adhérents rencontrent aussi un certain succès : 60 % d’entre vous ont déjà participé à une de ces rencontres régionales avec en tête les sorties organisées par votre comité (31 %) et la Journée mondiale de l’hémophilie (22 %). Les raisons évoquées pour ne pas participer à ces rencontres des 40 % restant sont : pas intéressé-e/pas envie (23 %), indisponible (21 %) et pas l’occasion ex-aequo avec manque de temps (11 %).

Le congrès national est moins populaire avec seulement 45 % de répondants ayant déjà participé à une édition. Pour les 55 % qui n’ont jamais participé à un congrès national, c’est l’éloignement (34 %) et l’indisponibilité (29 %) qui sont les raisons principales. C’est une des raisons pour laquelle le congrès change de région chaque année, afin de donner à tous l’opportunité de venir.

Nous vous avons demandé ensuite quels étaient les thèmes que vous souhaitiez voir abordés lors des assemblées générales régionales. Sans surprise, les nouveaux traitements sont en 1re position, suivis de près par la recherche. Les sujets qui semblent avoir le moins de succès sont l’organisation des soins et l’activité physique. Parmi vos suggestions de thèmes, vieillissement/retraite puis scolarité et garde d’enfants sont les deux thèmes que vous nous avez le plus suggéré d’aborder ou de proposer lors des événements régionaux.

Les actions auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes

Cette partie met l’accent sur des actions ciblées vers un public spécifique : les enfants et les jeunes. Est-ce que ces actions sont connues de nos adhérents ? Sont-elles adaptées ? Répondent-elles à la demande ?

Une forte majorité des enfants des répondants, 90 % en moyenne, n’ont pas participé ou bénéficié des actions organisées envers les enfants et les jeunes : colonie de vacances, séjour ados, bourse André Leroux, mini congrès des ados. Pourquoi ? À égalité, parce que l’enfant était trop jeune et parce que pas intéressé-e/envie.

Parmi les idées d’actions proposées par les répondants, l’idée d’un espace d’échange en ligne (réseau social, groupe de discussion ou application) a été évoquée pour les plus grands. Mais aussi des rencontres dédiées et adaptées dans leur forme et leur contenu aux enfants et jeunes, avec de l’ETP et de la sensibilisation, que ce soit à l’occasion de sortie ou de compétitions sportives par exemple.

L’accompagnement social et professionnel

Depuis 2 ans, l’AFH a mis en place un accompagnement personnalisé des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare. Cette partie fait le point avec vous sur ce service.

Ce sont 24 % des répondants qui ont déjà contacté l’AFH pour un accompagnement individuel. Ces demandes portent principalement sur l’organisation d’un voyage (14 %), l’accès au droit et l’indemnisation VIH/VHC (13 % les deux), un soutien psychologique (11 %) ou encore des conseils sur l’accès à un prêt immobilier, l’accès au soin et la scolarité/garde d’enfant (10 % les trois).

Et ils sont 75 % à avoir été satisfait de la réponse apportée à leur demande.

En conclusion

Nous sommes ravis que 92 % d’entre vous considère que la politique de l’AFH est efficace pour toutes les maladies hémorragiques qu’elle défend. Votre confiance et votre soutien sont indispensables à notre action. Vous trouvez cependant être insuffisamment informés des actions menées par l’AFH auprès des pouvoirs publics et autres instances concernées.

Grâce à toutes vos réponses et vos suggestions, nous savons ce qui fonctionne, ce qui ne fonctionne pas ou pas bien ; là où nous avons des progrès à faire. Toujours mieux répondre à vos besoins est notre objectif alors un grand merci pour votre participation à cette enquête.

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