Ce que l’AFH vous réserve en 2019 !

2019 commence, avec déjà de nombreux projets en cours d’organisation pour cette année. Que vous soyez patient, parent, proche, bénévole, adhérent ou simplement curieux, vous trouverez ci-dessous tous les événements prévus en 2019. L’un d’eux vous intéresse, n’hésitez pas et inscrivez-vous !  

Si vous souhaitez des informations complémentaires sur ces événements, vous pouvez contacter Emilie Cotta par mail à emilie.cotta@afh.asso.fr ou par téléphone au 01 45 67 57 30.

Stage « Tous chercheurs »

Le Généthon vous ouvre ses portes du 7 au 9 février à Evry ! Venez découvrir les coulisses de la recherche, visitez le laboratoire, manipulez comme un chercheur et échangez avec eux. Ces 3 jours seront riches en apprentissage ! Attention, nombre de places limitées à 12 participants ! Inscription

Formation « Animation de groupe »

Vous êtes amené à animer des ateliers et des réunions au sein de votre comité ? Vous souhaitez monter en compétences dans l’animation de groupe ? Organisée par l’association Aides le samedi 9 mars, cette formation vous apportera des outils pédagogiques qui vous permettront d’animer comme un pro ! Attention, formation limitée à 15 personnes. S’inscrire ici.

Journée « Nouvelles thérapeutiques »

Où en est-on de la recherche sur les nouveaux traitements ? Que vont-ils changer dans le quotidien des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare ? Pour avoir les réponses à ces questions, rendez-vous samedi 6 avril, au siège de l’AFH à Paris.

Séjour pour les 14-17 ans

Pour cette 4e édition du séjour ados, l’AFH propose à 12 jeunes entre 14 et 17 ans une visite de la capitale ! Au programme, 4 jours de balade dans Paris et une journée dans un parc d’attractions. Votre ado est disponible la semaine du 15 avril ? Restez connecté ! Les inscriptions seront ouvertes d’ici fin janvier !

Week-end pour les parents d’enfants récemment diagnostiqués

Votre enfant a été diagnostiqué d’une maladie hémorragique rare dans les 5 dernières années. Vous souhaitez rencontrer et échanger avec d’autres familles ayant vécu la même chose ? La 4e édition du week-end pour parents d’enfants récemment diagnostiqués aura lieu en mai 2019. Le lieu et les dates exactes sont encore à définir. Restez connectés ! Nous vous donnerons plus d’informations avant la fin du mois de janvier !

Formation des bénévoles

En 2019, la formation des bénévoles sera axée sur le rôle des membres actifs de l’association. Si vous êtes déjà un membre actif de votre comité, ou que vous souhaitez vous investir davantage dans la vie politique de votre comité ou au niveau national, nous vous invitons à vous rapprocher du président de votre comité pour vous inscrire à cette formation. Bloquez les dates des 15 et 16 juin dès aujourd’hui ! Cette formation se fera à la suite du conseil d’administration de l’AFH à Paris.

Colonie de vacances

Votre enfant a entre 9 et 14 ans et il est disponible du 19 juillet au 2 août ? L’AFH organise en 2019 une colonie au bord de la mer à Saint-Gilles Croix de Vie, en Vendée, pour 24 enfants atteints ou proches d’une personne atteinte d’une maladie hémorragique rare. N’attendez plus pour vous pré-inscrire.

Rencontre Patients/chercheurs

Cette journée est l’occasion de rencontrer et d’échanger avec des chercheurs spécialisés dans les maladies hémorragiques rares. Un temps de partage enrichissant, tant pour vous que pour ces professionnels, qui ont peu l’occasion de rencontrer des personnes concernées. Rendez-vous le 20 septembre dans les locaux de l’INSERM au Kremlin-Bicêtre

Nouveau cette année ! On vous proposera la veille de la rencontre un dîner /débat  le 19 septembre au soir.

Week-end ETP Willebrand

Vous ou un de vos proches êtes concernés par la maladie de Willebrand ? Venez participer à la 4e édition du week-end ETP Willebrand. Cette année, la commission Willebrand se déplace en région et cet événement aura donc lieu à Lille en octobre 2019 !  

Week-end ETP pathologies plaquettaires

Après 4 journées nationales d’informations couronnées de succès, avec un tour de France entre Marseille, Paris, Bordeaux et Lille, la commission pathologies plaquettaires organise cette année un week-end ETP à Paris. Les dates vous seront communiquées courant du 1er semestre 2019.

Journée nationale des troubles très rares de la coagulation

Cette journée est dédiée aux personnes concernées par un déficit en facteur I, II, V, V+VIII, VII, X, XI ou XIII. Cette 1re journée d’échanges et d’informations se déroulera à Lyon. La date vous sera communiquée très bientôt !

…et bien d’autres événements comme des journées spécifiques sur le thème des articulations et un accompagnement spécifique d’éducation thérapeutique pour les personnes atteintes d’hémophilie A ayant un inhibiteur.
Nous vous communiquerons dans les semaines à venir plus d’informations.