Du 25 au 27 janvier, le Consortium européen de l’hémophilie (EHC) organisait, à Amsterdam, Pays-Bas, un week-end d’échanges entre jeunes impliqués dans des associations de maladies hémorragiques rares de toute l’Europe. Ce fut l’occasion de rencontrer et d’échanger autour de la thématique de la défense des intérêts portés par une communauté. Quatre Français étaient présents lors de cette rencontre. Parmi eux, Gaëtan Duport et Esther Biosse Duplan.
Ce sont plus d’une vingtaine de jeunes Européens, âgés de 21 à 32 ans et tous anciens participants des cinq dernières éditions de l’atelier destiné aux jeunes dirigeants associatifs européens, qui se sont retrouvés. Ambiance de confiance et de travail afin d’étendre nos connaissances étaient au rendez-vous de ces retrouvailles.
Le sujet du week-end, gardé secret jusqu’à la dernière minute, portait sur l’art du plaidoyer, aussi bien au sein des associations de patients, qu’avec les interlocuteurs externes ou les médias. Tout au long du séminaire, les intervenants ont expliqué en quoi consistait l’art du plaidoyer et ont ponctué les présentations de jeux et de séances de questions-réponses. Les intervenants et participants ont pris part aux différents échanges ce qui a permis un véritable brassage des idées.
Echanges constructifs et motivation boostée
En France, l’AFH a toujours eu une action axée sur la défense des patients et de leurs familles. Face à la complexité d’aborder certains sujets avec des décideurs, il était très intéressant de se retrouver et d’échanger sur la question du plaidoyer.
Impliqué dans le groupe de travail Plaidoyer de Santé Publique depuis juin 2018, Gaëtan suit avec attention différents dossiers portés par l’AFH : « La question de la fixation d’un juste prix pour les nouveaux médicaments est un dossier qui me tient particulièrement à cœur. Avoir la possibilité d’échanger sur la construction d’argumentaire avec d’autres représentants européens est toujours une plus-value. »
Lors de ces moments formels, il a pu discuter d’autres sujets, tout aussi impactant pour la communauté, comme la santé de la femme, la place des maladies hémorragiques sous-représentées dans nos associations et les solutions pour y faire face.
Au delà des échanges d’informations et de bonnes pratiques, ce que Gaëtan apprécie dans ces week-ends est que « l’EHC sait faire naître une cohésion de groupe et motive chaque participant afin qu’en rentrant chez lui, il ait l’envie de faire avancer les choses. »
Se former et trouver sa place en tant que bénévole
Pour Esther, ces week-ends font partie d’un cheminement : « J’ai autant apprécié cet atelier de travail que celui auquel j’avais assisté en avril 2018. L’an dernier, j’étais arrivée en n’ayant aucune connaissance des choses à savoir pour pouvoir participer au sein d’une association. J’avais quitté le séminaire bien plus perdue qu’en arrivant, mais convaincue de l’effet bénéfique qu’il allait avoir sur mon action bénévole. J’avais appris plus que ce que je ne l‘espérais, aussi bien sur le plan médical, que sur la manière de gérer une association, de discuter de celle-ci en son sein comme avec des interlocuteurs extérieurs, et surtout sur la façon de participer utilement à sa croissance. J’étais perdue, car je n’imaginais pas la masse d’informations qu’il me manquait et je suis sortie de l’atelier avec la volonté et l’espoir d’apprendre vite ces compétences.
Cette année, nous nous sommes concentrés sur le plaidoyer de manière explicite, ce qui s’avérait être nécessaire. Avec de tels événements, l’EHC nous offre une panoplie de connaissances auxquelles nous n’aurions pas pu accéder autrement. Pour moi, ces rencontres ont fait grandir mon envie de m’impliquer davantage dans notre communauté, aussi bien au niveau national dans un premier temps, mais surtout par la suite au niveau européen. »
Ces week-end sont aussi l’occasion de retrouver les personnes avec qui on s’est formé précédemment, qui deviennent des amis et qu’on a rarement l’occasion de voir. « C’est aussi toujours amusant de rencontrer de nouvelles personnes » raconte Esther « de discuter des stéréotypes sur chacun des pays et enfin de passer de très bonnes soirées tous ensembles (ce qui d’ailleurs ne facilite pas le réveil, mais favorise la bonne ambiance). En somme, c’est une expérience que je recommande et qui d’ailleurs aura lieu à nouveau du 5 au 7 avril à Amsterdam. »
Merci à Gaëtan Duport et Esther Biosse Duplan pour cet article.
