Covid-19 : Impact sur les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare : Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de coagulation
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Mises à jour toutes les semaines en fonction de l’évolution de la situation
Point n°6 au 23 avril 2020
L’AFH et la filière MHEMO souhaitent vous informer sur les impacts de la situation sanitaire pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare.
Des représentants de l’AFH et de la filière MHEMO se réunissent une fois par semaine depuis le 16 mars pour :
- Réaliser un suivi régulier avec les autorités de santé et les laboratoires pharmaceutiques concernant la mise à disposition des médicaments et les modalités de renouvellement des ordonnances.
- Définir la nature des informations à communiquer et élaborer le contenu du « Communiqué commun MHEMO et Association française des hémophiles (AFH) » en l’adaptant à la prise en charge des MHR
- Faire le point sur les nouvelles données et leur retentissement potentiel sur la prise en charge des patients vivant avec une maladie hémorragique rare et ayant contracté le SARS-Cov-2.
Ces échanges aboutissent à ce communiqué depuis le 17 mars et mis à jour toutes les semaines.
Les communiqués par ordre chronologiques sont disponibles sur le site de la filière MHEMO sous le format de Flash Info COVID-19 dans l’onglet « Documentation », sous-onglet « Documents à télécharger » en cliquant ici.
MESURES DE PRÉCAUTIONS GÉNÉRALES
Aucune maladie hémorragique rare (MHR) n’entraîne d’augmentation du risque d’être infecté par le coronavirus par rapport à la population générale.
Les maladies hémorragiques rares n’entrainent pas d’augmentation du risque d’être infecté par le coronavirus par rapport à la population générale.
Les mesures de protection préconisées sont identiques et visent à se protéger et à protéger son entourage de l’infection par le virus et de son évolution vers une forme sévère d’insuffisance respiratoire.
Ces mesures sont d’autant plus importantes lorsque la maladie hémorragique rare est associée à des pathologies chroniques telles que l’hypertension artérielle, le diabète, l’obésité, par exemple. En effet, les formes sévères de Covid-19 sont plus fréquentes dans ces circonstances.
Il est important de se référer aux communications mises à jour régulièrement par les autorités de santé en raison de l’évolution rapide de la situation sanitaire.
Les mesures de prévention sont les suivantes :
- Lavez-vous très régulièrement les mains au savon ou avec un gel hydro-alcoolique ;
- Toussez ou éternuez dans votre coude ;
- Utilisez des mouchoirs à usage unique et les jeter ;
- Evitez le contact avec d’autres personnes sinon maintenez au minimum une distance de 1 mètre avec elles ;
- Respectez les mesures de confinement ;
- Portez un masque chirurgical si vous présentez des signes cliniques évocateurs : fièvre, toux sèche…
SITUATIONS PARTICULIÈRES : VIH ET VHC
A ce jour, aucune donnée scientifique ne permet d’affirmer que les personnes vivant avec le VIH sont plus exposées au risque d’infection par le Covid-19 ni qu’elles développeront une forme plus grave de l’infection. Pour les patients dont le taux de CD4 est inférieur à 200/mm3 et plus généralement pour les patients immunodéprimés, il faut appliquer les consignes de précaution avec plus d’attention. Vous trouverez des informations complémentaires ici
A ce jour, aucune donnée scientifique ne permet d’indiquer que les personnes vivant avec le VHC sont plus exposées au risque d’infection par le Covid-19. Les patients en cours de traitement pour le VHC, les patients insuffisants hépatiques et les patients transplantés doivent s’en référer à leur hépatologue. Il ne faut jamais arrêter un traitement en cours sans l’avis de l’hépatologue référent.
PERMANENCE DES SOINS À L’HÔPITAL
L’accueil à l’hôpital pour les soins reste assuré mais la situation actuelle conduit à privilégier les soins d’urgence.
Les accueils téléphoniques de vos centres de suivi (CRC) 24/24h et 7/7j resteront accessibles pour toute question relative à votre maladie hémorragique rare de même que l’accès aux pharmacies hospitalières afin de permettre l’approvisionnement en médicaments spécifiques.
La liste et les numéros sont disponibles ici.
Néanmoins en raison de la situation exceptionnelle, le personnel de santé se trouvant en effectif réduit, ce dernier est amené à répondre aux questions non urgentes avec un peu de délais.
En cas de doute sur le caractère urgent ou non d’une demande, il est toujours préférable de contacter son centre pour obtenir une information.
Tous les rendez-vous programmés et non indispensables sont le plus souvent ANNULÉES : hospitalisation, bilan en hôpital de jour, consultations de suivi…
Si vous aviez un rendez-vous prévu dans les prochaines semaines, l’équipe de votre centre de suivi vous contactera pour :
- Vous proposer si besoin une consultation à distance par le biais de téléconsultation, si cette dernière est possible ;
- Faire le point sur vos besoins en médicaments liés à votre maladie hémorragique rare ;
- S’assurer que vous avez une ordonnance valide pour ceux-ci ;
- Répondre à vos questions.
Malgré le contexte sanitaire actuel, une continuité des soins est assurée dans chaque centre pour toute question relative aux maladies hémorragiques rares.
Situation particulière
Certaines situations pourront tout de même nécessiter votre venue en milieu hospitalier, comme par exemple :
- Une consultation dans le cadre d’un nouveau diagnostic d’une pathologie de forme sévère ;
- Un suivi clinique lors d’une instauration de traitement qui ne peut pas être différé ;
- Un suivi biologique tel que la mesure des anticorps ;
- Un examen de radiologie indispensable ;
- Une visite dans le cadre d’un essai clinique au cas par cas.
Prise en charge aux urgences
Comme pour toute visite aux urgences ou hospitalisation, les consignes restent les mêmes et sont d’autant plus importantes face à la surcharge de travail à laquelle sont confrontés les professionnels de santé des services des urgences : prévenez le médecin d’astreinte de votre centre de suivi avant votre arrivée aux urgences et munissez-vous de votre carte d’urgence de personne vivant avec une maladie hémorragique rare, de votre carnet et de vos médicaments.
ACTUALITÉS SUR LES TRAITEMENTS
Médicaments utilisés dans le traitement des maladies hémorragiques rares
Depuis le début de la crise, il n’existe aucune difficulté d’approvisionnement en médicaments dérivés du sang et analogues recombinants utilisés dans les maladies hémorragiques rares lié à l’épidémie. Aucun patient n’a à craindre de délais allongés dans la mise à disposition de ces médicaments. La filière MHEMO et l’AFH interrogent régulièrement les laboratoires pharmaceutiques à ce sujet.
A ce jour, le risque de transmission virale par le biais de médicaments utilisés dans le traitement des maladies hémorragiques rares qu’ils soient d’origine plasmatique ou recombinante est considéré comme nul.
Renouvellement d’ordonnances
- Renouvellement dans votre pharmacie hospitalière habituelle
Compte tenu de la limitation imposée des déplacements, un retrait de médicament pour plus d’un mois est possible si les médicaments sont disponibles en quantité suffisante dans la pharmacie hospitalière.
Il est conseillé de vous mettre en relation avec votre pharmacie hospitalière dans laquelle vous allez chercher vos médicaments pour savoir s’ils peuvent vous remettre plus d’un mois de traitement.
- Renouvellement dans une autre pharmacie hospitalière
En période de confinement, nous vous recommandons d’anticiper le renouvellement de vos ordonnances particulièrement si vous vous trouvez dans une région qui n’est pas celle dans laquelle vous habitez habituellement. Vous devrez contacter le pharmacien de l’hôpital le plus proche pour étudier avec lui la faisabilité de la mise en place d’une rétrocession.
Lors de votre venue, nous vous conseillons de vous munir d’une ordonnance valide et de votre carte vitale à jour.
La liste des pharmacies hospitalières est disponible ici.
Utilisation des anti-inflammatoires
L’utilisation d’anti-inflammatoires : (AINS, corticoïdes) pourrait être un facteur d’aggravation de l’infection Covid-19. En cas de fièvre, prenez du paracétamol et demandez conseil à votre médecin. Lisez le communiqué de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) à ce sujet : COVID-19 : l’ANSM prend des mesures pour favoriser le bon usage du paracétamol.
Si toutefois vous étiez traités par un traitement anti-inflammatoire et en l’absence de signe, n’arrêtez pas votre traitement, sans demander conseil à votre médecin.
Sécurité des receveurs de produits sanguins labiles
Il existe un risque potentiel faible de transmission de Covid-19 concernant les concentrés de globules rouges (CGR) car ces produits ne subissent pas d’étape de viro-atténuation (traitement permettant d’inactiver les virus). Cependant, l’établissement français du sang (EFS) en charge de la collecte de ces produits sanguins labiles écarte du don du sang toutes personnes se présentant avec des symptômes. Par ailleurs, l’EFS retient tous les dons effectués pendant 48h. Si le donneur dans ce laps de temps signale que son état de santé s’est détérioré le don du sang est immédiatement détruit.
A ce stade des connaissances scientifiques concernant les coronavirus, connus depuis près de 10 ans, il n’y a pas de risque de transmission pour les plasmas thérapeutiques et les concentrés de plaquettes. Ceux-ci font l’objet d’une inactivation qui détruit ce virus.
ESSAIS THÉRAPEUTIQUES
Les personnes participant à des essais thérapeutiques ou sur le point d’être inclus dans un essai, seront contactées par le médecin de leur centre de suivi qui leur communiquera les mesures à prendre au cas par cas, ces dernières peuvent dépendre :de la situation de chaque personne ;
- de la situation de chaque personne ;
- des contraintes de mobilisation des soignants ;
- du type d’essai ;
- de la faisabilité de mise en œuvre de tels essais.
Toutes ces mesures peuvent évoluer au cours du temps. Vous serez informés individuellement en cas de modification de la prise en charge liée au protocole de recherche. Les personnes inclus dans un essai clinique sont priées de rester domiciliées à proximité de leur centre de suivi.
VISIOCONFÉRENCE DES CLINICIENS SUR MHR – COVID 19
La prise en charge des personnes avec MHR et COVID-19 pose des questions spécifiques pour limiter les risques de saignement ou de thrombose s’ils devaient se présenter. Il existe encore peu de connaissances permettant de définir les stratégies thérapeutiques optimales.
Les médecins spécialistes francophones échangent leurs expériences et répondent à des questions spécifiques et pratiques pour anticiper la prise en charge de personnes vivant avec une Maladie Hémorragique Rare et diagnostiqué positif à la Covid. Ces réunions ont lieux, toutes les deux semaines depuis le 16 avril pour :
Lors du premier forum de discussions dématérialisées, une trentaine de professionnels francophones (France et Belgique)
2 cas ont été présentés et discutés :
- Cas d’une patiente atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, guérie du COVID 19 et hospitalisée 10 jours.
- Cas d’un adulte hémophile sévère en Belgique, décédé de la Covid sans que l’hémophilie soit en cause.
PARTICIPEZ À UN WEBINAIRE SUR LE DECONFINEMENT
L’AFH et la filière MHEMO vous proposent un premier Webinaire sur le déconfinement progressif des enfants vivant avec une maladie hémorragique rare et leurs parents.
Il s’agit d’échanger des éléments qui vous permettront de prendre les décisions qui vous conviennent.
Dans un premier temps, nous aborderons, avec des professionnels de santé et des acteurs associatifs, des interrogations que l’on peut avoir sur le déconfinement des enfants et leur retour ou pas à l’école
Un deuxième temps d’échanges permettra de répondre à vos questions, en live, en tant que parents.
SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS
Pour toute question, n’hésitez pas à prendre contact avec votre centre de suivi.
Vous pouvez aussi consulter les sites internet de :
- l’AFH : http://www.afh.asso.fr
- de la filière MHEMO : https://mhemo.fr/
Pour tout besoin d’expression ou d’échange, l’Association française des hémophiles :
- met en place une permanence téléphonique au 06 61 25 67 03 ou 06 84 26 24 63 ;
- et répond à vos mails : accompagnement@afh.asso.fr.
