Notre pourquoi ?
Œuvrer contre :
- Les idées reçues
- Le retard de diagnostic
- Le manque d’information et de dialogue
Travailler pour :
- Une prise en charge adaptée
- Faire reconnaître le CRC comme le lieu de prise en charge des femmes concernées par une maladie hémorragique rare
- Améliorer l’information et la communication auprès des familles et du corps médical
- Une évolution des représentations collectives
#LesFemmesSaignentAussi
Les membres de la commission Femmes se présentent :
» Je suis entrée à la commission Femmes quand mes filles (conductrices obligatoires) sont devenues adultes, en âge d’avoir des enfants.
Consciente que mon mari hémophile A sévère transmettait le gène, nous avions, malgré tout, choisi d’avoir des enfants et de fonder une famille.
Plus tard, j’ai réalisé que le choix que je laissais à mes filles pouvaient être un poids pour elles dans leur couple. Elles ont très rapidement su qu’elles étaient conductrices et qu’elles pourraient avoir des garçons hémophiles. Je ne savais pas à l’époque, que les filles aussi pouvaient saigner !
Émotionnellement, au début, les rencontres en groupe de paroles, ont été délicates à vivre. Ensuite en construisant des actions concrètes au niveau régional, national, et international, le travail avec la commission m’a beaucoup apporté, surtout avec l’écoute du réseau AFH, par la voix de ses présidents successifs, et avec l’équipe de salariées. Notre collaboration fructueuse avec des médecins concernés par la spécificité des problèmes des femmes affectées par une maladie hémorragique rare est très enrichissante.
Travailler avec notre groupe est un vrai plaisir, et ma motivation renouvelée à chaque rencontre. »
Maryse Dien
» Je me présente, Yannick Collé, membre de la Commission Femmes depuis 2006, année
de sa création et co-responsable depuis 2008.
Le groupe femmes créé en 2004 m’a permis dans un premier temps de poser mes ressentis (culpabilité, colère, doute…), ensuite au cours des années de trouver des réponses à mes interrogations sur la transmission, mes symptômes.
La reconnaissance par l’AFH de l’importance de nos travaux en créant la Commission femmes a été une étape fondamentale pour nous, nous étions reconnues et entendues.
Mon pourquoi ?
Permettre aux filles et femmes concernées ou atteintes par une MHR de ne pas vivre l’errance de diagnostic que j’ai vécue. Je suis conductrice obligatoire de l’hémophilie (je ne l’ai su que tardivement, après un accident hémorragique de mon fils à 18 mois, j’avais presque 30 ans) mais je suis aussi atteinte d’hémophilie mineure (j’avais 46 ans, lorsque mon trouble hémorragique a été diagnostiqué). Je dois avoir une prise en charge adaptée.
Mettre en lumière les besoins et les symptômes des femmes.
Affirmer et réaffirmer « Les femmes saignent aussi ! »
Yannick Collé
» Je suis sœur d’un hémophile A sévère, mère d’un garçon hémophile et d’une fille conductrice d’hémophilie.
Ne souffrant pas moi-même de troubles hémorragiques, je n’ai découvert que très tardivement que j’aurais pu en souffrir et faire partie des femmes hémophiles présentant, au titre de femmes conductrices, des troubles de la coagulation.
Je me sens particulièrement privilégiée et ai toujours souhaité faire part de mon expérience de sœur et de mère pour aider les familles à mieux gérer l’hémophilie en leur sein, comme j’ai pu l’être à la naissance de mon fils. Je crois beaucoup en la sororité, à cette amitié entre femmes qui permet d’être plus fortes et de déplacer les montagnes, ou au moins à faire évoluer les comportements, les mentalités pour que les filles, les jeunes filles et les femmes souffrant de MHR voient leur vie, en particulier leur vie quotidienne, améliorée.
C’est en informant, en discutant, en partageant que la Commission Femmes pourra atteindre ses objectifs, je suis très heureuse d’en faire partie. « `
Florence Altmayer
» Je suis Christine VIRENQUE et j’ai intégré la commission femmes en 2012. 
Je suis investie dans mon comité régional depuis 2008 et c’est lors des manifestations de mon comité que j’ai pu rencontrer des femmes qui souffraient de mêmes problématiques : manque de connaissance et de reconnaissance de leurs symptômes, de prise en charge, difficultés d’origine culturelle, familiale ou autres…Etant moi-même concernée par les mêmes difficultés.
Pour beaucoup, ce fût une découverte, car trop souvent elles saignaient depuis toujours ainsi que les autres femmes de leur famille et donc minimisaient leurs symptômes ! Pour d’autres, c’était un sujet tabou et on n’en parlait même pas en famille…
Pour moi, n’ayant aucun hémophile avant mon fils dans ma famille, j’ai enfin su mettre un mot à mes MAUX !
Il m’est donc paru essentiel de faire savoir à la communauté des MHR et médicale que nous pouvons souffrir des mêmes symptômes que les hommes et donc de nous battre pour leur reconnaissance et prise en charge.
OUI, LES FEMMES SAIGNENT AUSSI ! »
Christine Virenque
» Je suis patiente Willebrand, membre de la Commission Femmes depuis 2018 et Responsable de la Commission Willebrand depuis 2019.
J’ai intégré la Commission Femmes car je veux participer à la défense des droits des femmes atteintes d’une maladie hémorragique rare, et ceci quelle que soit leur maladie. En effet, les patientes Willebrand rencontrent beaucoup de difficultés au cours de leur vie dans de nombreux domaines (santé, social, …) et je souhaite les représenter au sein de cette Commission.
Les valeurs humaines et les objectifs de la Commission m’ont aussi fortement motivée à participer à ses projets. Les membres de la Commission Femmes ont une énergie, une écoute et un dynamisme que j’admire vraiment beaucoup. »
Charline Brunet
» J’ai été diagnostiquée Hémophile B mineure à l’âge de 8 ans, alors que mes frères 
étaient sains. Je trouvais cela injuste, surtout que tout le monde m’informait que l’hémophilie ce n’est que chez les hommes…
S’en est suivi un combat avec les médecins pour avoir une bonne prise en charge à chaque blessure (entorses, fractures, complications suite à de petites opérations…), ainsi qu’un combat psychologique et physique chaque mois lorsque mes règles arrivaient.
Étant très active, et sportive, j’ai fait du handball de mes 6 ans jusqu’à mes 18 ans. Ça ne me dérangeait pas de revenir avec des bleus impressionnants, tant que je faisais ce qui me plaisais. Mais un jour, j’ai dû arrêter car le niveau de jeu était trop violent et trop dangereux pour moi, donc j’ai mis fin à ma carrière qui était très bien partie.
Aujourd’hui, je suis en pleine maîtrise de ma maladie, et je peux maintenant me tourner vers les autres et parler haut et fort de mes maux.
Navigatrice professionnelle, je profite de ma notoriété et de mes projets pour mettre en avant l’AFH et mener le combat de la valorisation de l’Hémophilie et tous troubles hémorragiques chez la femme, pour que les prochaines générations ne subissent pas le mal être que j’ai pu avoir. De plus, j’ai été très bien accueillie à la Commission Femmes, et je ne compte pas partir maintenant 🙂 ! »
Clara Fortin
