D’un groupe d’échanges à une implication internationale, 15 ans d’actions !
En 2004, l’idée de la création d’un groupe de réflexion et d’échanges : « Femmes et hémophilie » émerge au sein de la Commission Famille de l’AFH. Au fil des rencontres, ces femmes (conjointes, mères, sœurs, filles d’hémophiles) témoignent qu’elles ont des choses à dire, qu’elles sont concernées par l’hémophilie dans leur famille, leur vie, leur avenir. Ce groupe devient Commission Femmes de l’AFH en 2006.
En 2006, la 1ère action de la commission est l’échange avec le Docteur Peynet, hémobiologiste au CTH de Versailles autour du thème des femmes conductrices, qui nous demande de relire la brochure : « Femmes et hémophilie en 10 questions ». C’est la 1ère fois que nous entendons parler des risques de saignement des femmes conductrices de l’hémophilie !
Des groupes d’échanges sont créés dans 7 comités, des questionnaires sont distribués, ils font apparaître des besoins. Pour y répondre la commission organise, en décembre 2008, une réunion d’information à Paris sur « Le désir d’enfant, la procréation médicalement assistée ».
Pour continuer à avancer vers un accompagnement à l’échelle nationale, les membres de la commission participent à deux formations : avec une psychologue sur le thème « Comment s’assumer en tant que femme tout en accompagnant un hémophile ? » et une initiation à l’écoute.
Au congrès national de Strasbourg, en juin 2010, la Commission Femmes rencontre le Dr Roseline d’Oiron, hématologue au CTH de Bicêtre, celle-ci nous fait part de ses constats qui font écho à ceux que nous avons constatés : le manque d’information, le défaut de diagnostic, le manque de prise en charge et d’accompagnement dans le désir d’enfant. Cet échange marque le début d’un travail collaboratif qui se poursuit encore aujourd’hui et nous tenons à l’en remercier.
En avril 2011 à Paris, la commission poursuit ses actions en proposant une information menée avec le Dr d’Oiron : « Femmes et hémophilie : avant, pendant, après ».
En 2011/2012, cette action est déclinée dans 7 régions. Emerge une prise de conscience des besoins spécifiques des femmes conductrices, 1/3 de celles-ci expriment l’hémophilie !
En juillet 2012 au congrès de la WFH de Paris, la 1ère action internationale de la commission est de participer à une session multidisciplinaire intitulée : « La voix des femmes ».
A partir de 2013, des travaux communs sont menés avec la Commission Willebrand de l’AFH. La commission réoriente alors ses actions vers toutes les femmes concernées par une maladie hémorragique rare.
En mai à Rouen, le congrès national de l’AFH, propose 3 sujets concernant les femmes : « Femmes et maladie de Willebrand une attention à chaque âge », « Le statut de conductrice, grossesse et accouchement », « La voix des femmes : Commissions Willebrand et femmes ».
En 2014, la commission prend contact avec le Consortium Européen de l’Hémophilie et lui propose de mener des actions pour les femmes au niveau européen.
En mars 2015, la 1ère journée d’information conjointe des commissions Femmes et Willebrand : « Femmes et troubles de la coagulation » est organisée en Basse Normandie. Décembre 2015, marque leur 2ème action au congrès des gynécologues à Paris.
En octobre, à Belgrade à la conférence annuelle de l’EHC, la commission anime avec d’autres pays membres, un atelier sur le thème : « Les femmes au sein de la communauté des troubles de la coagulation : commencer un échange international. ».
En mai 2016 au congrès national de Paris, elle mène, avec la participation du Dr d’Oiron, un atelier : « Hommes, femmes, hémophilie, questions non résolues ».
En juillet au Congrès de la WFH à Orlando, 2ème action internationale de la commission, elle participe à une session : « Femmes et troubles de la coagulation : vers un changement de paradigme ».
En septembre, la commission propose une information : « MHR et désir d’enfant », coanimée avec le Dr d’Oiron et des professionnels de santé membres d’équipes multidisciplinaires, spécialisées dans la prise en charge des femmes atteintes de MHR.
En octobre, un groupe de travail de 7 femmes de pays membres de l’EHC (France, Royaume-Uni, Hollande, Danemark, Serbie, Norvège et Macédoine) est constitué dans le but de proposer un plan d’action triennal.
Pendant toutes ces années, nous avons collecté de nombreux témoignages, une brochure : « Femmes et maladies hémorragiques rares : Témoignages pour réfléchir seul(e), à deux, en famille… et premiers conseils », est éditée en mars 2017.
La JMH 2017 est dédiée aux femmes, la commission édite un quiz diagnostic pour les femmes potentiellement atteintes de MHR, mène une campagne Facebook et informe en région : « Diagnostic et prise en charge des femmes atteintes de MHR », conjointement avec des hématologues.
En octobre, l’enquête menée par l’EHC : « Femmes et troubles de la coagulation », relayée par la commission, obtient plus de 200 réponses à la version française sur les 700 participants européens.
En 2018, est créée la commission femmes et troubles de la coagulation de l’EHC, la Commission Femmes de l’AFH en est partie prenante.
En mai, participation au congrès de la WFH, à Glasgow, la commission intervient lors d’une session multidisciplinaire sur les besoins des aidants des femmes atteintes de MHR.
En juin, un des ateliers au congrès national de Nancy est : « La transmission Père/fille, Mère/fille, maladie et risques hémorragiques », la présence majoritaire d’hommes à cet atelier démontre l’évolution de la prise de conscience de cette dimension souvent méconnue : « Les femmes saignent aussi ! »
Depuis 2018, la commission participe avec la Commission Willebrand aux congrès des dentistes et des pédiatres.
En 2019, elle poursuit ses travaux en vue d’éditer une brochure : « Femmes et MHC ».
En mai, à Francfort, la majorité des membres, accompagnée de membres de l’AFH (la France est le pays le plus représenté), participe à la première conférence internationale sur les femmes et les troubles de la coagulation, proposée par l’EHC. En octobre, deux membres participent à la Conférence annuelle de l’EHC à Skopje, en Macédoine.
En décembre 2019, 1ère implication internationale sur le continent africain, lors d’une action de l’Afath, elle propose une journée d’information et de formation pour les femmes en Mauritanie.
Lors du CA national de décembre, la commission présente les enjeux et stratégies pour les femmes concernées par une MHR et un plan d’action. Elle dresse un état des lieux concernant « La place des femmes au sein de la communauté des personnes atteintes de MHR » qui permet de mettre en avant des manques concernant l’information, le diagnostic, la prise en charge…
Pour conclure : que de chemin parcouru en 15 ans, d’un groupe d’échanges qui a permis à des femmes de se poser, d’échanger, sans réserve, sans jugement, parce que : « Forcément, on se comprend ! », à une implication nationale puis européenne et internationale. Certains objectifs ont été atteints, les femmes sont entendues et reconnues au sein de l’AFH. Cependant, de nombreuses choses restent encore à accomplir. Cette évolution ne sera possible que si vous, membres de l’AFH, lecteurs de cette revue, prenez part à ces actions, nous comptons sur vous !
Merci à toutes les membres, passées et présentes, de la commission pour tout ce travail accompli ainsi qu’à l’AFH et aux professionnels de santé pour la confiance qu’ils nous ont témoignée et qu’ils continuent à mettre dans nos actions.
Aujourd’hui, la Commission Femmes compte 7 membres :
- Charline Brunet-Madelaine et Clara Fortin (Comité Basse Normandie)
- Florence Altmayer et Esther Biosse-Duplan (Comité Ile de France)
- Christine Virenque (Comité Aquitaine)
- Maryse Dien (Comité Champagne Ardenne)
- Yannick Collé (Comité PACA Corse)
Vous avez des questions, vous souhaitez que la Commission femmes mette en place des actions, vous aide à créer des groupes d’échanges dans votre région, contacter :
- Maryse Dien : 06.77.95.07.54
- Yannick Collé : 06.98.66.32.97
- femmes@afh.asso.fr
