Territoires d’outre-mer : bilan 2021 et perspectives pour 2022

Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a mis en place un appel à projets en 2019 pour la création de plateformes Maladies Rares Outre-mer avec un financement allant jusqu’en 2022. 

4 territoires ont répondu à cet appel : Réunion-Mayotte, la Martinique, la Guadeloupe et la Guyane. 

Ces plateformes se veulent être un guichet unique d’accueil et d’orientation des patients touchés par une maladie rare avec ou sans traitement pour améliorer le parcours de soin des patients.
Elles ont pour missions principales d’organiser un réseau de soins autour des maladies rares, de favoriser les actions médico-sociales, de faire le lien avec les filières non présentes sur le territoire, faciliter l’accès aux experts locaux et aux métropoles.  

Concernant la prise en charge des maladies hémorragiques constitutionnelles rares il existe un Centre de ressources et de compétences – maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC) en Martinique et à La Réunion. L’AFH est présente également sur ces deux territoires depuis de nombreuses années représentés actuellement par Béatrice Houdreville et Laurence Arlanda.
Ces deux comités ont su développer, au fil des années, d’étroites collaborations avec leur CRC-MHC.  

Pour la Martinique, 2021 a été une année de changement avec l’évolution de la coordination du CRC- MHC. Après de très longues années d’engagement sans relâche, le Docteur Serge Pierre-Louis a pris sa retraite, largement méritée et a été chaleureusement remercié par l’AFH Martinique.  

Nous souhaitons la bienvenue au docteur Béatrice Ferrey ! L’AFH, tant au niveau local que national, se réjouit de travailler sur des projets d’éducation thérapeutique du patient, de plaidoyer sur des sujets tel que la prise en charge des personnes concernées par une maladie hémorragique constitutionnelle rare résidant dans les îles caribéennes voisines où la prise en charge de ces pathologies est bien souvent inexistante. Nous rappelons qu’un plaidoyer avait été porté par l’AFH et le comité Martinique pour l’intégration des jeunes concernés par une maladie hémorragique constitutionnelle de forme mineure ou modérée dans le dispositif du service militaire adapté (SMA). Celui-ci a été entendu et permet aujourd’hui aux jeunes d’accéder au service militaire adapté.  

Le comité Martinique a décidé de réaliser un film retraçant l’histoire de la prise en charge des personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle dans les Caraïbes. L’AFH qui soutient cette initiative importante est impatiente de voir le résultat ! 

La Réunion a connu le même scénario de changement de coordonnateur de son CRC-MHC. Le docteur Placide NYOMBE a laissé la charge de la coordination au docteur Stéphane Vanderbecken.
Malgré la situation de la Covid-19 qui a rendu les échanges physiques difficiles, l’AFH et son comité régional espèrent que les collaborations avec le CRC-MHC pourront continuer voire se développer davantage.  

En effet, le siège de l’AFH devait d’ailleurs se rendre sur place pour une journée d’information sur la recherche mais l’évènement a dû être annulé.  

2022 devrait permettre une reprise de contact et d’organisation d’actions d’informations sur place. Une attention particulière de l’AFH est à porter sur le département de Mayotte car pour l’heure, il n’y a aucun relai associatif sur place. La prise en compte des différents dialectes sur ce territoire sera déterminante pour une bonne relation et communication entre le soignant et le soigné.  

En Guadeloupe, la création de la plateforme de coordination des maladies rares a pris le nom de “Karukerares”. Grâce à la coopération entre le Dr. Maryse ETIENNE-JULAN, le Dr. Serge Pierre-Louis, l’engagement du Dr. Damien Barrois et le soutien de l’AFH, une prise en charge des maladies hémorragiques constitutionnelles s’est organisée à partir de juin 2020. Les missions du Dr. Damien Barrois étaient de former les professionnels de santé sur place, mettre en place un suivi régulier, diagnostiquer et pérenniser la présence d’acteurs locaux de santé pour la prise en charge des maladies hémorragiques constitutionnelles. La filière de santé MHEMO a été d’un soutien important dans ce projet. 

Au printemps 2021, une journée maladies rares hématologies Antilles-Guyane a été organisée. Pour des raisons sanitaires, celle-ci a dû se faire à distance et non pas en présentiel comme prévu. L’AFH et la filière MHEMO étaient présentes aux côtés des acteurs locaux pour mettre en avant l’organisation du suivi et de la prise en charge des personnes atteintes de maladies hémorragiques constitutionnelle.

La relabelisassion des CRC-MHC en 2022 sera un réel enjeu pour le Docteur Scylia ALEXIS-FARDINI, l’actuel coordonnateur du Centre de Traitements Maladies hémorragiques constitutionnelles (CT- MHC). L’objectif est de bénéficier d’une visibilité plus importante et durable dans le paysage de l’Agence Régionale de Santé (ARS), du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) et de la plateforme de coordination Maladies Rares Guadeloupe.  

La plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guyane est identifiée comme un appui important pour mettre en place un suivi médical des personnes concernées par une maladie hémorragique constitutionnelles. En effet, ce suivi médical est aujourd’hui quasi inexistant et sans véritable coordination avec les professionnels de santé spécialisés de la filière MHEMO.  

L’expérience positive de la Guadeloupe nous incite à renouveler celle-ci sur le territoire de la Guyane pour l’année 2022. 

Une formation médicale ainsi qu’une mission sur place sont en discussion avec les acteurs locaux.

La Polynésie française est une collectivité d’Outre-Mer, avec un statut spécifique de pays d’Outre-Mer (POM). Ce pays d’Outre-Mer est composé de 5 archipels regroupant plus de 100 îles dont 76 sont habitées. Sa population est d’environ 300 000 habitants. Il est facile de mesurer le challenge fixé pour les professionnels de santé pour la prise en charge des maladies rares. Pour autant, des personnes vivant avec une maladie hémorragique sont identifiées ainsi que des professionnels de santé pour la prise en charge et le suivi de ces pathologies.
L’AFH et la filière MHEMO travaillent en concertation pour l’accompagnement et la formation sur place. 

La Nouvelle Calédonie est administrée sous un statut de collectivité française de son propre genre. Depuis 2014, une antenne associative est mise en place en Nouvelle Calédonie. La file active des personnes concernées par une MHR est estimée entre 120 et 150 personnes. Il existe une prise en charge de coordination et de suivi avec l’Australie pour les formes sévères. L’arrivée d’un pédiatre formé aux maladies hémorragiques constitutionnelles en Angleterre et l’engagement des professionnels de santé locaux pour ces pathologies fait émerger des opportunités pour l’AFH et la filière MHEMO de renforcer les liens et l’accompagnement des personnes concernées. L’accès à des thérapeutiques innovantes est un enjeu pour ce territoire dont le budget santé est restreint. Les derniers échanges ont fait émergés la nécessité de former des patients parents ressources à l’éducation thérapeutique en prenant en compte les différentes ethnies présentes sur place. L’AFH mettra tout en oeuvre pour accompagner et former les personnes identifiées par les professionnels de santé et l’AFH Nouvelle Calédonie.

L’AFH continue de travailler avec les acteurs locaux et coordonne ces actions avec la filière MHEMO et affirme son engagement pour une prise en charge égalitaire sur l’ensemble du territoire français. 

Le Groupe de Travail Outre-Mer reçoit un soutien institutionnel de Roche Chugai.