Aperçu de la JMH 2022 en région

A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, les comités ont pu organisé soit en décalé, soit le Jour-J des actions en région. Voici un petit aperçu des activités proposés…

 

Retrouvailles pour l’AFH Aquitaine

Le week end du 8 au 10 avril 2022, nous nous sommes enfin retrouvés pour une JMH intercomités.
Après 2 années blanches dues à la COVID, le comité Aquitaine, chargé de l’organisation de cette manifestation souhaitait réunir les adhérents de nos quatre comités dans un lieu d’exception.

Le domaine de Barthas (@domainedebarthas) au cœur du village de Castelnau Magnoac dans les hautes pyrénées était le lieu idéal. Une centaine de personne adultes et enfants, ont répondu présent ! Quel lieu magnifique et surtout quel accueil de son propriétaire Clément Dupont.

Un après midi médical avec des médecins et infirmières des CRC de Bordeaux, Toulouse, Clermont Ferrand et de Limoges nous ont accompagné pour des thèmes innovants et variés. Merci à eux de leur disponibilité et tout particulièrement au Dr Castet pour son aide précieuse.
Samedi soir fut le moment convivial du gala accompagné par le groupe Bliss soul music (@bliss) ainsi qu’un artiste aux multiples facettes Jeremy Canto (@jeremycantooff). Tous deux nous ont offert un spectacle de haute volée !

Dimanche matin, un concert d’orgue nous attendait à la collégiale du village de Castelnau. Pour finir, Clément et son oncle (tonton pour les intimes) nous ont fait partager leur passion pour l’élevage du porc noir de Bigorre avec une visite de la ferme des plus interessante. Une dégustation des produits de la ferme clôtura cet événement si riche.
Rire, joie, partage et connaissance ont été les maîtres mots de ce moment tant attendu par tous.
Merci et bravo à tous les membres du bureau du comité Aquitaine pour leur travail et leur implication quant à la réussite de cet événement.

Merci à l’AFH nationale ainsi qu’aux laboratoires Roche, Bayer, LFB, Takeda, Cls Behring et Sobi pour leur soutien financier.


JMH 2022 au Centre « Sweet home » de Cabourg pour l’AFH Basse-Normandie

 

Après 3 ans sans rendez-vous présentiel à cause de la pandémie,35 adhérents de l’AFH Basse-Normandie ont pu se retrouver afin de partager le week-end du 2-3 avril 2022 à au centre de vacances « Sweet Home » de Cabourg. Cette année, nous avons eu le plaisir d’accueillir le comité haut normand dont 8 adhérents avaient répondu présent. Les équipes médicales des CRC/MHC de Caen et de Rouen avaient également répondu à notre invitation et ont pris part à l’animation de cette rencontre. Le thème de cette Journée Mondiale de l’Hémophilie qui s’est déroulée précisément le dimanche 17 avril : « ACCES POUR TOUS : Partenaires, Politiques, Progrès »

Le samedi matin dès 9h00  20 personnes ont pu profiter de places offertes par la Mairie de Caen pour visiter le mémorial de Caen. Nous nous sommes ensuite toutes et tous retrouvés à Cabourg pour le déjeuner.

Une grande partie de l’après-midi a été consacrée à différentes interventions des équipes médicales.
Le Pr YOAHNN REPESSE et son confrère Rouennais  le Dr Pierre CHAMOUNI nous ont fait l’état des lieux sur les nouveaux traitements disponibles et les travaux de recherche en cours sur l’évolution de ces derniers. Un focus particulier a été fait sur le médicament HEMLIBRA qui s’injecte par voie sous cutanée destiné actuellement aux hémophiles A sévère avec ou sans inhibiteurs qui apporte un changement important dans la vie avec la pathologie. Ce médicament pourrait à l’avenir être étendu aux hémophiles A modérés ou mineurs ! Un grand nombre de produits de traitement à demi-vie allongée ont également été développés par les laboratoires de l’industrie pharmaceutique ayant pour incidence de diminuer la fréquence des injections et donc d’apporter un plus grand confort dans son traitement.Enfin le Pr Yohann REPESSE et le Dr Pierre CHAMOUNI nous ont apporté beaucoup d’informations sur les recherches en cours sur la thérapie génique.

Dans la continuité des présentations médicales , Nicolas GUERIN infirmier coordinateur au CRC/MHC de Caen et le Dr Annie BOREL-DERLON ont ensuite ouvert un débat sur le concept de la Prise de Décision Partagée ( PDP).

Ce concept basé sur l’échange , la confiance entre le médecin et son patient invite ce dernier à prendre part plus activement au choix de son traitement quand différentes alternatives lui sont proposées. L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) qui peut être proposée au patient contribue à apporter les connaissances nécessaires qui vont permettre au patient d’éclairer cette décision. Notons que les Patient Parents Ressources (PPR) qui interviennent en co-animation dans les stages d’éducation thérapeutique avec l’équipe soignante, ont également ce rôle de contribuer aux apprentissages de la vie avec la maladie.

Après une journée bien chargée, nous nous sommes tous retrouvés autour d’un apéritif suivi d’un buffet « entre terre et mer » et les amateurs de chansons se sont retrouvés pour un Karaoké très animé afin de finir la soirée !

Le dimanche après midi, un atelier d’éducation thérapeutique sur la thématique de l’accueil des hémophiles aux urgences a été co-animé par le Pr Yohann REPESSE, Nicolas GUERIN et Léo TEXIER (nouveau PPR) qui a pu co-animer son premier atelier. Cet atelier favorisant l’interactivité des participants a permis à une vingtaine de personnes de témoigner sur des situations vécues lors de leur passage aux service des urgences à l’hôpital.Les différents échanges ont montré que les maladies hémorragiques rares sont mal connues des personnels soignants et que la parole des patients concernés n’est pas toujours entendue. Aussi, le 1er conseil qu’il faut retenir est de toujours contacter la permanence du CRC/MHC afin que le médecin d’astreinte se mette en relation avec l’urgentiste avant que l’on arrive aux urgences. Pour conclure cet atelier, Nicolas GUERIN à remis aux personnes un document appelé DATU du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Caen qui explique comment fonctionne le service des urgences. 

Également, à la demande du CRC de Caen, la façade ouest du CHU a été illuminée en rouge, l’ensemble du week-end à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Hémophilie, le 17 avril. 


Le comité Centre Val de Loire murmure à l’oreille des chevaux

Le 17 avril 2022, l’AFH Centre-Val-de-Loire organisait une partie de sa JMH au Poney club des Joncs à Griselles dans le 45. L’événement a attiré plus de 60 personnes pour une balade matinale sur plusieurs trajets (5 ,7 et 10 km). Le comité était présent en tenant un stand ou il a pu informer sur les maladies de la coagulation.

Matinée de partage, pendant laquelle le comité a collecté 2050 euros.  Merci à la famille de Rubens et la famille Lamotte.


Lots de célébrations pour l’AFH Pays-de-Loire Poitou-Charentes

Plusieurs évènements majeurs ont permis de fêter la JMH 2022 au sein du comité Pays-de-Loire Poitou-Charentes :

  • Tout juste arrivé des 1000 milles des Sables à une brillante 11ème place, Martin Louchart accompagné de Clara Fortin a pu accueillir les vendredi 15 et samedi 16 avril une trentaine de nos adhérents sur le ponton du Vendée Globe aux Sables d’Olonne. Les plus grands ont pu discuter avec les skippers et la préparatrice de ce magnifique Class 40, pendant que les moussaillons ont eu la chance de visiter l’intérieur du bateau.

1000 mercis à Clara et Martin pour leur accueil, leur disponibilité et leur simplicité. Nous avons hâte de vous retrouver mi-octobre à Saint-Malo pour l’édition 2022 de la Route du Rhum !

  • Dimanche 17 avril, à l’occasion de l’accueil du SCO d’Angers à la Beaujoire pour le compte de la 32ème journée le Ligue 1 de football, le FC Nantes a offert la possibilité à une trentaine de nos adhérents d’assister à ce derby régional.

Avant le coup d’envoi, le speaker a parlé de l’opération Fil Rouge et de la JMH aux 25000 spectateurs présents dans le stade et aux téléspectateurs suivant l’avant match sur les réseau sociaux. Puis sur les écrans, le spot télévisuel de l’AFH a été diffusé. Cet évènement nous a permis de mettre en avant les maladies hémorragiques rares, l’association et notre comité auprès d’un très large public.

Merci à Bastien Le Rudulier du FC Nantes de nous avoir permis de concrétiser ce projet, et rendez-vous l’année prochaine

  • Samedi 23 avril, nous nous sommes retrouvés de bon matin sur la commune de Faymoreau (85) pour la visite de l’ancien centre minier. L’occasion pour une soixantaine d’adhérents du comité de découvrir un haut lieu régional de la production de charbon et son économie parallèle (verrerie, centrale électrique, …) entre 1827 et 1958. Après le repas et la traditionnelle photo de famille, direction Fontenay-le-Comte pour une séance de karting électrique sur le nouveau Circuit de Vendée. La journée c’est terminée par notre assemblée générale, le bilan de l’année passée, les rendez-vous de l’année en cours et les projets pour 2023.

Prochain rassemblement pour le comité : le congrès médical en septembre.


Une JMH en avance, à Sisteron

Les 2 et 3 avril l’AFH PACA CORSE a fêté la JMH 2022 à Sisteron (Alpes de Hautes Provence).
Il y avait une centaine d’inscrits dont 2 nouvelles familles. Il manquait à l’appel une trentaine de personnes faute au COVID.
Au programme du week-end : visite de la citadelle de Sisteron, puis réunion studieuse animée par le CRC-MHC de la Timone et la Commission Femmes de l’AFH.
Les participants heureux de se retrouver, se sont donnés rendez-vous l’an prochain dans le Vaucluse.
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