Une opération de sensibilisation collective à l’occasion de la journée internationale des droits des femmes
Le 8 mars 2023, à l’occasion de la journée internationale des droits des femmes, la Commission Femmes de l’AFH renouvelle son opération de sensibilisation annuelle.
Cette année, elle a travaillé en collaboration avec le Consortium Européen del’hémophilie (EHC) pour un impact plus grand et une plus large visibilité. Ainsi, de nombreux pays rejoignent l’opération parmi lesquels la France, La Serbie, les Pays Bas, l’Autriche, la Roumanie, la Hongrie, le Portugal, la Suède et sans doute bien d’autres encore parmi les 48 pays membres.
L’objectif était de reprendre les symptômes mais aussi les 10 Principes de prise en charge des filles et femmes vivant avec une Maladie Hémorragique Constitutionnelle Rare.
Les principes demandent :
- Disponibilité et qualité égales des traitements pour toutes les personnes atteintes de maladie hémorragique
- Diagnostic précoce et précis des maladies hémorragiques chez les filles et les femmes.
- Sensibilisation aux difficultés dues à une maladie hémorragique.
- Soutien aux familles par un centre de soins spécialisé
- Augmentation du nombre de gynécologues, d’obstétriciens et de sage-femmes dans les équipes de prise en charge multidisciplinaire
- Éducation des filles et des femmes atteintes de maladies hémorragiques ainsi que leurs familles sur le cycle menstruel.
- Diagnostic précoce et traitement des saignements utérins abondants.
- Accès aux conseils pré-conceptuels et au diagnostic prénatal.
- Fournir un soutien et une prise en charge centrés sur la patiente avant, pendant et après la grossesse.
- Inclusion des filles et des femmes atteintes de maladies hémorragiques dans les registres et la recherche
La règle 7-2-1 aide à identifier les saignements menstruels prolongés et abondants en 3 signes :
- Saignements durant plus de 7 jours
- Besoin de changer de serviette ou de tampon toutes les 2 heures voire moins
- Présence de caillots plus gros qu’une pièce de 1€
Depuis 3 ans, la Commission Femmes profite de la journée du 8 mars pour sensibiliser la communauté des personnes concernées par les MHCR (patient(e)s, proches, professionnels de santé) mais aussi le grand public au diagnostic et à la prise en charge des filles et femmes vivant avec une MHCR.
En 2021 : nous avons mené une première campagne « Diagnostic pour toutes », en diffusant un marque page. Nous avons sensibilisé une centaine de personnes, tous modes de communication confondus.
En 2022 : la deuxième campagne intitulée « Ensemble, pour un diagnostic pour toutes » a été l’occasion de diffuser une vidéo, le 8 mars 2022 et le quiz d’autodiagnostic des MHCR pour les filles et les femmes lien vers le quiz. 16000 personnes ont été sensibilisées.
En 2023 : la troisième campagne menée en collaboration avec l’EHC sur le diagnostic, les symptômes et les 10 principes de prise en charge des femmes vivant avec une MHCR (en version française) a été vue par 60000 personnes.
Merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette campagne en regardant, likant, partageant cette vidéo. N’hésitez pas à continuer à le faire pour que cette vidéo devienne virale ! Nous comptons sur vous !
Liens vers la vidéo :
Communiqué de presse 2023 :
N’hésitez pas à saisir les ressources disponibles en cliquant ici.
