L’AFH, le Centre de Référence Hémophilie (CRH) et la filière MHEMO vous ont donné rendez-vous, le 19 septembre 2023 à Paris ou à distance pour une journée d’informations et de débats sur la thérapie génique.
Cette journée a permis de faire le point sur les avancées scientifiques récentes, l’organisation du suivi médical et la disponibilité de cette innovation thérapeutique.
Nous vous proposons maintenant de visionner les sessions, en replay :
PROGRAMME DE LA MATINÉE
- Présentation de l’actualité recherche en Thérapie Génique par la filière MHEMO
- INSERM – Université de Nantes – Oumeya Mia Adjali : Thérapie génique par vectorisation AAV, actualités et perspectives
- INSERM – GENETHON – Mario Amendola : Gene therapy for haemophilia, progress and remaining challenges
- CHU-Strasbourg – Yvan Deferaudy : La Thérapie Génique par vectorisation AAV de l’amyotrophie spinale
PROGRAMME APRÈS-MIDI
- AFH – Geneviève Piètu : présentation des résultats de l’enquête sur la connaissance des patients de la Thérapie Génique
- CRH – Yesim Dargaud : présentation du parcours de soin pour la Thérapie Génique (Hub&Spoke) et présentation de l’outil de prise de décision partagée (PDP)
- FranceCoag – Hervé Chambost ou Roseline D’Oiron (à confirmer) : présentation de l’outil de recueil des données en Thérapie Génique en France et coordination avec les autres registres de Thérapie Génique internationaux (WFH)
- Steven Pipe (University of Michigan) Strategies to improve efficacy and safety of hemophilia gene therapy
- Table ronde avec les tutelles, l’AFH et les professionnels de santé
Retrouvez les interviews vidéos des intervenant.es :
