Philomène est une étude qui s’intéresse à l’égalité des chances à l’école pour les enfants atteints d’hémophilie et d’autres maladies hémorragiques rares. Elle s’intéresse plus particulièrement à la qualité de vie en classe. Cette étude est importante pour favoriser une meilleure prise en compte des enfants vivant avec une maladie hémorragique rare à l’école.
Cette étude se fait par internet, pas besoin de se déplacer, et est anonyme.
Comment participer ?
Étape 1 : confirmer votre participation en cliquant ici ou en scannant ce QR code
Étape 2 : renvoyer remplis et signés, par voie postale ou par e-mail, les consentements qui vous seront envoyés.
Étape 3 : répondre au questionnaire en ligne grâce au lien qui vous sera envoyé par e-mail.
Pour toute question, envoyer un email à programme.philomene@gmail.com.
Précision :
- si l’enfant est en primaire, seul l’enfant et les parents répondent à un questionnaire en ligne d’environ 5 min.
- si l’enfant est au collège ou au lycée, en plus de l’enfant et des parents, un ou plusieurs professeurs que vous aurez sollicités, répondent à un questionnaire de 10-15 min environ
Cette étude est soutenue par l’AFH et la Fondation maladies rares.
Télécharger la plaquette information Philomène
