Quel est le retentissement de la maladie dans la vie quotidienne des patients, et plus particulièrement dans leur vie professionnelle ? C’est l’objet de l’étude INTHEMO, qui a débuté en avril 2018. L’AFH est partenaire de cette étude et vous propose d’y participer.
Dans le processus d’intégration à la société, l’insertion professionnelle est un élément capital qui peut avoir un fort retentissement sur la vie sociale. Les adultes atteints d’hémophilie font face aux problématiques classiques de l’emploi (notamment liées aux récentes crises socio-économiques), conjuguées aux conséquences de leur pathologie chronique.
Des conséquences qui pourraient éventuellement avoir un impact sur l’initiation, la poursuite ou encore la reprise d’une activité professionnelle. Et la réussite de cette insertion professionnelle pourrait améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie.
Un projet de recherche où s’engage l’AFH
Dans ce contexte, et dans le cadre d’un partenariat entre le dispositif FranceCoag et l’AFH, une enquête nationale a débuté en avril 2018. Elle s’intéresse à l’insertion professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France. Au total, 30 centres de traitement de l’hémophilie participent (liste ci-dessous).
L’objectif est de décrire les aspects de la vie professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère en France et de comprendre l’impact éventuel de la maladie sur la facilité à s’insérer professionnellement, par rapport notamment à la population générale.
Pour que cette étude puisse prendre en compte le plus grand nombre de réponses possibles des adultes atteints d’hémophilie sévère, il est très important de participer ! Sans vous, cela ne peut se faire !
Déroulement de l’étude
30 CENTRES PARTICIPANTS :
Amiens, Annecy, Besançon, Bordeaux, Caen, Chambéry, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, La Réunion, Le Chesnay, Le Mans, Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Montmorency, Montpellier, Nancy, Nantes, Nice, Paris Cochin, Paris Kremlin-Bicêtre, Paris Necker, Poitiers, Reims, Rennes, Rouen, Saint-Étienne, Strasbourg.
