Les 1er et 2 octobre 2021 à Limoges

Les 1er et 2 octobre 2021, l’AFH Limousin a participé aux premières journées « Pathologies chroniques et qualité de vie » organisées par l’association « La Marguerite ». Cette structure a été créée par des associations représentant des malades chroniques pour répondre au manque d’accompagnement des patients et des aidants.

Ces journées se déroulaient à l’institut régional de formation sanitaire et social de la Croix Rouge (l’IRFSS). Les étudiants de cette école ont travaillé avec l’association « La Marguerite », sur de nombreux thèmes (le handicap, l’enfance, les personnes âgées, les maladies chroniques et les aidants) afin de réaliser des posters à l’attention du grand public et de produire des enquêtes de satisfaction. Ils ont participé activement à l’organisation logistique : stand de l’accueil… Ils étaient également présents aux conférences et aux tables rondes.

De nombreux intervenants de domaines très variés étaient présents sur des stands pour informer et répondre aux questions que se posent les personnes concernées par une maladie chronique au quotidien.

L’AFH Limoges a participé activement à l’élaboration de ces journées et a contribué à son financement. L’AFH Limoge remercie le laboratoire Sobi pour son soutien institutionnel et l’AFH pour le financement de cette action. 

Par ailleurs, Emilie COTTA, directrice adjointe de l’AFH a participé à ces deux journées d’échanges et de travail. 

DE NOMBREUSES TABLES RONDES ET CONFÉRENCES ONT RYTHMÉ CES DEUX JOURS.

L’expérience de personnes concernées : 

Alban Orsini est diabétique et l’auteur du livre « Merci Diabète ». Dans son intervention il a relaté le vécu d’une personne qui apprend du jour au lendemain qu’il est atteint de diabète. Sa présentation, mêlant humour, prise de recul et expérience de patient, évoquait toutes les étapes de la maladie depuis son annonce du diagnostic à aujourd’hui. Rien n’est linéaire, il n’est pas question d’accepter la maladie, mais de vivre avec et d’apprendre à jongler entre le jour où l’on cohabite avec elle et le jour où l’on a envie de « l’envoyer balader ».

Le Dr Cartay, médecin naturopathe était également présent pour intervenir sur les bienfaits de la micro nutrition pour les personnes concernées par une maladie chronique.

Des dispositifs d’aide aux aidants

Les aidants, qui sont-ils ?

Un aidant, c’est une personne qui soutient et accompagne au quotidien une personne souffrant d’une maladie. C’est également la personne qui s’occupe des démarches administratives et techniques du quotidien. 

Le profil des aidants : 

• 50% sont des femmes
• 43% ont moins de 50 ans
• 52% ont un emploi
• 88% aident un membre de leur famille (41% aident un de leur parent)
• 40% aident au moins 20h par semaine

Être un aidant a des conséquences économiques importantes. Toutefois une bonne prise en charge et un accompagnement adapté contribuent à avoir des aidants mieux investis dans leurs activités professionnelles et ainsi permettre une meilleure qualité de vie. 

Médecin du travail à l’AIST 87

Cette association interprofessionnelle a pour mission la santé et la prévention des salariés. Elle propose un dispositif d’aide aux salariés aidants. Elle peut les orienter vers des associations adaptées à leur situation et propose les services d’une assistante sociale formée à l’orientation et apte à apporter des premières solutions aux problèmes que rencontrent les aidants. 

Plateforme Evasion : un soutien psychologique à domicile 

 Il s’agit d’une plateforme d’intervention à domicile qui propose des services et du soutien psychologique pour les aidants directement à domicile. C’est un dispositif national relayé dans chaque département qui propose 4 types de services : 

• Soutien psychologique et écoute à domicile : une aide-soignante est présente pour s’occuper de la personne malade pendant que l’aidant est en RDV avec la psychologue, groupe de parole, ligne d’écoute. 
• Maintien du lien social : temps conviviaux et séjours.
• Information et formation, en temps individuel ou temps collectif, afin de répondre aux interrogations des aidants. 
• Le droit au répit, en informant les aidants de l’offre d’événements sur leur territoire pouvant leur offrir du répit pour prendre soin d’eux.

Plateforme de répit « Soins et Santé »

C’est un lieu de soin et de vie pour les aidants du Limousin. Il cible plus spécifiquement les enfants en bas âge. 

Dispositif du maintien à domicile du département de la Haute Vienne

Ce dispositif propose un accompagnement global pour le maintien à domicile des personnes âgées :  une référente autonomie et un accompagnement par une assistante sociale.

Il existe également dans tous les départements des dispositifs publics pour les aidants, intégrés à la loi de 2015 : 

• Allocation personnalisée d’autonomie : lors du dépôt, évaluation de la personne âgée mais aussi de son aidant. 
• Congés du proche aidant
• Droit au répit

Ma boussole aidant : un service digital qui centralise l’accès à l’information et aux aides pour les aidants et les proches

Cette plateforme a été créée en 2017 et a été portée dans un premier temps dans le cadre d’une expérimentation. Elle regroupe :  

• Les aides existantes en fonction du profil
• Les structures existantes dans le périmètre de l’aidant
• Des témoignages d’aidants 

Des dispositifs pour se maintenir dans l’emploi ou envisager un reclassement professionnel :

La MDPH

Il est possible de demander la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH) dès l’âge de 16 ans. Elle prend en compte les effets du handicap dans le cadre professionnel et permet au travailleur de pouvoir obtenir des adaptations sur son poste de travail, dans ses horaires ou encore dans la répartition de son temps de travail. 

Lors de la demande RQTH auprès de la MDPH, il est important de mettre en avant les impacts et difficultés de la maladie dans le quotidien et dans la vie professionnelle, plus que les aspects médicaux.

Dispositif d’accompagnement des demandeurs en situation de handicap dans leur projet professionnel. La RQTH est la porte d’entrée pour bénéficier de ce dispositif. 

AIST : service de santé au travail inter entreprise

Dispositif d’accompagnement des entreprises du privé dans l’accueil de personnes en situation de handicap. Il comprend une équipe pluridisciplinaire et propose un suivi de 6mois/1an afin d’analyser la situation des personnes après l’accompagnement. 

Pour conclure :

Il y a eu une participation très importante des institutions, du corps médical, des étudiants de la Croix Rouge. Ceci va permettre de construire, pour les patients et les aidants, des outils pour mieux se retrouver dans tout ce qui peut être proposé dans les domaines de l’accompagnement, pour trouver qui fait quoi et quelles ressources financières existent pour les aider.

Le public n’était pas aussi nombreux qu’escompté mais avec une participation très intéressante sur les nombreux sujets proposés et de bons retours.

Ces journées ont été un moment privilégié pour rencontrer des professionnels/patients et ont permis de porter un autre regard sur les maladies chroniques.