Lors du conseil d’administration de l’AFH des 2 et 3 décembre 2017, un appel à mobilisation en faveur des personnes concernées par la maladie de Willebrand, à l’initiative de la Fédération mondiale de l’hémophilie, a été approuvé à l’unanimité par les membres du conseil de l’AFH.
Appel mondial pour une action sur la maladie de von Willebrand
Les femmes et les hommes sont également touchés par la maladie de von Willebrand.
Du 27 au 29 janvier 2017, la Fédération mondiale de l’hémophilie, le Consortium européen de l’hémophilie (EHC) et douze personnes provenant d’organisations de patients atteints de troubles rares de la coagulation du monde entier se sont réunis à Amsterdam pour partager leur expériences sur les actions menées pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Willebrand. L’ordre du jour comprenait les perspectives actuelles des patients individuels et des organisations de patients ainsi que la planification d’action pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand. Les perspectives actuelles et les expériences passées relayées par les représentants des patients et les organisations ont révélé des thèmes communs et cohérents qui font obstacle à un diagnostic et à une prise en charge précise de la maladie de von Willebrand.
Ceux-ci incluent des idées fausses et le manque de connaissance /conscience de la maladie de von Willebrand même parmi les professionnels de santé ; manque d’homogénéité dans la prestation de soins et, à plusieurs reprises, manque d’accès au traitement ; se sentir invisible en tant que patient atteint de la maladie de von Willebrand
A la suite de la réunion, les participants ont recommandé de mettre davantage l’accent sur la maladie de von Willebrand.
Huit domaines prioritaires ont été identifiés :
- Améliorer le diagnostic
- Une plus grande implication et un plaidoyer accru parmi la communauté médicale, la communauté de patients et les organisations concernées
- Consensus sur les normes de soins et lignes directrices mondiales
- Demander que les organisations concernées et les organisations de patients intègrent la maladie de von Willebrand dans leurs actions
- Répondre à l’idée fausse que la maladie de von Willebrand n’est pas une maladie grave
- De-stigmatiser la discussion concernant la santé des femmes
- Éducation thérapeutique pour tous les patients
- Des traitements sûrs, efficaces et faciles à utiliser, disponibles partout
Chaque organisation qui a participé à cette réunion a été invitée à signer cet appel à l’action pour reconnaître le travail à accomplir, s’engager à reconnaître la maladie de von Willebrand et d’autres troubles rares de la coagulation en prenant des mesures pour sensibiliser, soutenir et améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de von Willebrand.
