Nicolas Giraud, 11e président de l’AFH
Le 3 juin 2018, Nicolas Giraud a été élu à la présidence de l’Association française des hémophiles (AFH). Pour la première fois, en 63 ans d’histoire, l’AFH est présidé par une personne touchée par la maladie de Willebrand.
Il s’agit d’une évolution symbolique qui ancre la volonté de l’AFH de continuer à s’ouvrir à toute la communauté, sans exception, et de poursuivre son travail en direction de toutes les maladies hémorragiques rares.
Même si nous sommes à un moment où l’hémophilie connaît des avancées thérapeutiques majeures, il faut continuer le combat. Il reste beaucoup à faire. Nous devrons notamment imaginer de nouvelles formes d’accompagnements qui prennent en compte ces avancées. Une des missions primordiales de l’AFH sera de garantir et pérenniser l’accès à des soins spécialisés et de qualité au plus près des personnes atteintes de maladie hémorragique rare, sur l’intégralité du territoire français.
Après avoir vécu aux États-Unis pendant 15 ans, Nicolas Giraud est revenu en France avec sa famille en 2007. Adhérent du comité PACA-Corse depuis, c’est en 2010 qu’il s’est engagé au sein de la commission Willebrand. Il a fait partie du groupe de personnes qui a initié deux initiatives importantes : la sensibilisation des professionnels de santé non spécialisés aux troubles rares de la coagulation et la création d’un week-end national d’éducation thérapeutique pour les patients et familles concernées par la maladie de Willebrand. En 2013, il est devenu membre du groupe de travail Adhérents, bénévoles et comités (ABC) puis en 2015, il a intégré le bureau national pour en être l’animateur. Professionnellement, il est artisan indépendant dans le bâtiment. Il est atteint de la maladie de Willebrand 2M et a 47 ans. Il habite dans le sud-est avec son épouse et ses trois enfants.
Une nouvelle équipe pour l’épauler
Nicolas Giraud est rejoint au bureau du conseil d’administration de l’AFH par Emilie Cappelle, Dalibor Maletic, Jean-Marc Dien, Edouard Hamelin et Olivia Romero Lux.
Emilie Cappelle est fille d’un hémophile et mère de 4 garçons dont un hémophile. Elle a toujours connu l’AFH puisque, petite, elle venais aux événements régionaux avec ses parents. Toute jeune adulte, suite au décès de son papa, elle a fait un petit break pour revenir vers l’association après la naissance de son fils hemophile. Après avoir été administratrice régionale durant quelques années, elle a été élue présidente de l’AFH Nord – Pas-de-Calais en 2017. Au bureau de l’AFH, elle est chargée en particulier de co-animer le groupe de travail Adhérent, bénévole, comité avec Maryse Dien et le groupe Outre-Mer avec Nicolas Giraud. Professionnellement, Emilie est infirmière en hôpital public et travaille exclusivement de nuit depuis 10 ans.
Jean-Marc Dien est un hémophile A sévère de 58 ans.
Il s’est engagé au sein de l’AFH avec Maryse, son épouse, en 2003 pour réactiver le comité Champagne Ardenne. Il y a occupé le poste de président jusqu’en mars 2018. Après avoir animé la commission jeunes adultes avec Emmanuel Salat, c’est en 2012 qu’il rejoint l’équipe de Thomas Sannié, où il a occupé le poste de secrétaire général et animé le groupe de travail Communication.
En 2018, Nicolas Giraud lui a demandé de continuer l’aventure au sein de son équipe au même poste et d’animer le groupe de travail Maladies hémorragiques rares. Au quotidien, Jean-Marc est professeur d’arts appliqués en lycée professionnel, et depuis peu, s’exerce à l’art d’être grand-père.
Dalibor Maletic est hémophile A sévère et est bénévole à l’AFH depuis plusieurs années au travers de la revue et du site internet. Lors du congrès de l’AFH de la Villette en 2016, Dalibor a été particulièrement épaté par la qualité et la convivialité de cet événement. Ça été le déclic et il a eu envie de participer activement à l’association. Il a assisté à des réunions de l’AFH courant 2017 (journée thérapie génique avec la Pr Alain Fischer organisé par Geneviève, réunion du bureau formation sur la gestion d’atelier avec AIDES…) et après avoir fait connaissance avec Nicolas et au travers de discussion avec lui, il a accepté d’intégrer le nouveau bureau et de gérer le groupe de travail Innovation. Il est actuellement logisticien au sein D’EDF.
Olivia Romero Lux est conductrice suite à une mutation génétique, maman d’une fille hémophile A sévère et d’une fille aussi conductrice. Elle est impliqué à l’AFH depuis 2000. Olivia s’occupe plus particulièrement de l’action internationale, participe aux questions de santé publique et est membre du conseil d’administration du Consortium européen de l’hémophilie depuis 2013. Dans le civil, Olivia est traductrice technique indépendante.
Edouard Hamelin est un patient hémophile A avec inhibiteurs. Il est particulièrement impliqué à l’AFH depuis deux ans, en tant que trésorier de l’AFH national. Il s’occupe plus particulièrement du groupe de travail Collecte de fonds et diversification des ressources financières. Au quotidien, Edouard est banquier d’entreprises.
Ils quittent le bureau mais pas l’AFH.
Un grand merci à ceux qui quittent le bureau mais qui continuent à œuvrer au sein de l’AFH : merci à Abdouramane Diallo, qui rejoint le groupe de travail Actions internationales, à Gaëtan qui intègre la commission kinésithérapie et à Geneviève Piétu qui reste responsable du groupe de travail Recherche
