Hemlibra® en hémophilie A sévère sans inhibiteurs : la mise en place du traitement ne sera possible qu’une fois la crise COVID-19 derrière nous.
Ce communiqué est à destination des personnes vivant avec une hémophilie A sévère sans inhibiteurs et leurs proches.
Hemlibra® est un médicament dit « nouvelle thérapie » déjà disponible en hémophilie A sévère avec inhibiteurs.
En effet, les services hospitaliers ont été remaniés pour faire face à l’afflux massif de patients concernés par le Covid-19. Ainsi, l’accueil de patients hémophiles, hors urgences n’est pas souhaitable en prenant en compte les risques de contamination élevée.
La mise en place d’Hemlibra® requiert que les premières injections soient réalisées à l’hôpital sur 4 semaines, associées, à un programme d’accompagnement à la vie sous Hemlibra®.
Aussi, alors que ce changement de traitement n’est pas urgent, la Coordination Médicale pour le Traitement des maladies Hémorragiques (CoMETH) ainsi que le Centre de Référence en Hémophilie ont recommandé aux Médecins des Centres de Traitement de ne pas mettre en place ce traitement durant la crise.
Les personnes déjà sous Hemlibra® peuvent continuer à venir retirer leur traitement en pharmacie hospitalière durant cette crise.
Pour toute informations ou urgences concernant votre hémophilie, il vous est toujours possible de joindre votre centre de traitement 7/7 24/24.
SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS
Pour toute question, n’hésitez pas à prendre contact avec votre centre de suivi (CRC).
Vous pouvez aussi consulter les sites internet de
- l’AFH : http://www.afh.asso.fr
- de la filière MHEMO : https://mhemo.fr/
Pour tout besoin d’expression ou d’échange, l’Association française des hémophiles :
- met en place une permanence téléphonique au 06 61 25 67 03 ou 06 84 26 24 63 ;
- et répond à vos mails : accompagnement@afh.asso.fr.
En cas de questions spécifiques au coronavirus : 0.800.130.000
