Du FRH (Fonds de dotation de recherche sur l’hémophilie) à la Fondation pour l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares – Henri Chaigneau.
L’engagement de l’AFH en faveur de la recherche est une constante de notre Association, qui s’est accélérée ces dix dernières années.
Dès 2012, l’AFH a constitué un groupe de travail Recherche chargé de proposer et de formaliser ses orientations dans le domaine de la Recherche.
En 2022, la mission « Soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur », inscrite dans le nouveau plan stratégique, a conduit l’AFH à se montrer encore plus ambitieuse et à se doter d’une Fondation afin d’optimiser sa capacité d’intervention en ce domaine.
Après six années d’activité, au contact des chercheurs et des donateurs (particuliers et entreprises), il est apparu nécessaire de passer à la vitesse supérieure et de mettre en place une Fondation, conformément au préambule des statuts du FRH, rédigés en 2016, qui stipulait « Ce fonds de dotation préfigure la constitution d’une fondation reconnue d’utilité publique ».
Il a été décidé de créer cette Fondation à partir du Fonds Association des Hémophiles, hébergé par la Fondation de France. Ce Fonds a vu le jour il y a bientôt 50 ans, via l’AFH, en hommage à Henri Chaigneau, fondateur de l’association et de la FMH. Il avait pour objet la remise du seul prix international scientifique dédié à l’hémophilie, l’un des rares décernés à des chercheurs par une association de patients.
En savoir plus : lire l’article complet paru dans AFH, La revue 235
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