Commission Pathologies plaquettaires
La Commission Pathologies Plaquettaires a été créée en 2014 pour apporter un soutien aux patients et aux familles des patients concernés par une pathologie plaquettaire, dont le diagnostic est parfois difficile et pour laquelle la transfusion plaquettaire reste parfois le seul traitement.
Mission de la Commission Pathologies Plaquettaires
- Echanger et apporter un soutien moral aux patients et familles confrontés à ces troubles pathologiques
- Informer le public et diffuser la connaissance sur les pathologies plaquettaires
- Organiser des rencontres et discussions qui permettent aux malades de témoigner sur leur pathologie et leur vie au quotidien.
- Collaborer avec le CRPP (Centre de référence des pathologies plaquettaires rassemblant des médecins spécialisés) labelisé par le ministère de la santé et des sports dans le cadre des maladies rares et dont le but est d’apporter une information sur les pathologies plaquettaires aux patients et leur familles.
Actions de la Commission Pathologies Plaquettaires en 2016
- 2e journée nationale d’échange et d’information sur les pathologies plaquettaires à Paris – 19 novembre : 25 participants dont 5 enfants qui ont pu échanger sous forme d’atelier « comment vivre ma pathologie au quotidien » et ont pu assister à une présentation sur la recherche et les avancées scientifiques. 5 intervenants : hématologues, pédiatres du Centre de référence des pathologies plaquettaires ainsi que des patients référents ont animé cette réunion.
Contacts de la Commission
- Manuela Leurent, responsable de la commission pathologies plaquettaires
manuela.leurent@afh.asso.fr pathologies.plaquettaires@afh.asso.fr
- Pour vous inscrire à la liste de diffusion de la commission, il vous suffit d’écrire à Alain Legron (alain.legron@laposte.net) ou à Claire Arcé (claire.arce@afh.asso.fr). Vous pourrez alors commencer à partager vos expériences, poser vos questions en envoyant un email à l’adresse qui vous sera communiquée. Vous recevrez alors directement les réponses, témoignages, questions des autres membres de cette liste sur votre boite de réception !
