Commission Willebrand

Maladie de WillebrandUn nombre important de personnes concernées par la maladie de Willebrand ont rejoint l’AFH. La commission « Willebrand » de l’AFH a été créée en décembre 2007.

Mission de la Commission Willebrand

La principale mission de la commission est de représenter les personnes vivant avec la maladie de Willebrand au niveau national, pour améliorer la prise en charge des soins et la qualité de vie.

Actions de la Commission Willebrand en 2016

Ateliers et journées

  • Atelier au congrès national à Paris – 14 et 15 mai
  • „Formation des associations membres au congrès de la FMH à Orlando (Floride, Etats-Unis) – 24 au 28 juillet
  • „1er Week-end « ETP et maladie de Willebrand », à Paris, 24 participants (13 familles) – 15 et 16 octobre

Présence en région et auprès des professionnels de santé

  • Présentations et tables rondes lors des événements du comité Pays de Loire – Poitou-Charentes et PACA-Corse –17-18 septembre et 9 octobre
  • JMH inter-comités du Sud-Ouest – 16 et 17 avril
  • „Journées Infogyn à Pau – 6 et 7 octobre
  • „Journées nationales du Congrès national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) à Montpellier – 7 au 9 décembre

Contacts de la Commission

  • Charline Madelaine et Maxime Laurent

charline.madelaine@afh.asso.fr

  • La commission a mis en place un espace d’échange sur Internet qui permet aux patients à leur entourage de témoigner, de s’informer sur la maladie et de se nourrir des expériences de chacun, autour de différents thèmes tels que la découverte de la maladie, la vie scolaire, l’adolescence, la maternité, les pratiques sportives, etc. Patients ou familles de patients, venez grossir les rangs et enrichir ce forum en demandant votre inscription auprès d’Alain Legron : alain.legron@laposte.net

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