Un nombre important de personnes concernées par la maladie de Willebrand ont rejoint l’AFH. La commission « Willebrand » de l’AFH a été créée en décembre 2007.
Missions et objectifs de la Commission Willebrand
Représenter les personnes vivant avec la maladie de Willebrand pour améliorer la prise en charge des soins et la qualité de vie
Participer activement à faire connaître la maladie de Willebrand auprès des
professionnels de santé non spécialisés pour améliorer le diagnostic et la prise
en charge
Co-construire avec le Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) des
documents ressources pour les personnes concernées et les médecins
Permettre aux patients d’être acteurs de leur prise en charge au travers
d’actions d’Education thérapeutique du patient (ETP) au niveau national et/ou régional
Rester à l’écoute, répondre aux questions ou orienter les patients contactant
l’AFH
Faire connaître et reconnaître la maladie de Willebrand sur le plan européen et
international
Actions de la Commission Willebrand
Organisation de week-end national ETP en collaboration avec le CRMW
Élaboration/relecture de « Protocole National de Diagnostic et
de Soins (PNDS) »
La commission a mis en place un espace d’échange sur Internet qui permet aux patients à leur entourage de témoigner, de s’informer sur la maladie et de se nourrir des expériences de chacun, autour de différents thèmes tels que la découverte de la maladie, la vie scolaire, l’adolescence, la maternité, les pratiques sportives, etc. Patients ou familles de patients, venez grossir les rangs et enrichir ce forum en demandant votre inscription auprès d’Alain Legron : alain.legron@laposte.net
Un nombre important de personnes concernées par la maladie de Willebrand ont rejoint l’AFH. La commission « Willebrand » de l’AFH a été créée en décembre 2007.
