Dans le cadre de son partenariat avec l’association « Tous Chercheurs », le groupe de travail « Recherche » de l’AFH a proposé aux patients atteints de pathologies plaquettaires de participer au stage « Tous chercheurs », organisé à Marseille du 20 au 22 octobre 2015.
L’objectif de ce stage était de permettre aux patients d’acquérir une meilleure compréhension de leur maladie. Il leur a permis d’allier les connaissances théoriques de la biologie à la réalisation d’expériences au laboratoire dans des conditions proches de celles des chercheurs.
Les notions de base de la biologie ont été rappelées en expliquant ce qu’est la cellule, l’ADN, l’ARN et les protéines, les mutations, etc.
La partie pratique a été adaptée pour être en relation avec les questions posées par les maladies plaquettaires : Isolement et visualisation d’ADN, culture de cellules, analyse et purification d’une protéine, etc.
À l’issue du stage, les patients ont rencontré un spécialiste des maladies plaquettaires pour discuter avec lui des différentes voies de recherche et des nouveaux traitements envisageables pour ces maladies.
Témoignages
Hélène Millot
Le stage organisé par l’Association Française des Hémophiles à destination des patients atteints de pathologies plaquettaires a répondu à mes besoins au-delà de mes attentes. Il est difficile d’être atteint d’une maladie orpheline, car par définition, on est (presque) seul dans son genre, et rencontrer quelques-unes des rares personnes partageant ce fardeau est un soulagement libérateur : nous pouvons parler à la fois des astuces que nous utilisons pour nous soigner et de ce que nous ressentons, avec la conviction d’être compris, et ce non seulement de façon intellectuelle comme dans le cas des médecins (qui certes s’engagent à nos côtés, mais sans avoir une perception intime de la maladie). Rencontrer les chercheurs fut également une occasion exceptionnelle : grâce à l’entremise de Marion Mathieu, nous avons acquis les rudiments scientifiques qui nous ont permis de comprendre leurs préoccupations ainsi que les orientations de leurs recherches. Cette expérience a ravivé mon envie de donner du sang « rare » pour faciliter le travail des scientifiques, tout en me donnant des fondements techniques pour prendre en charge ma maladie et réfléchir à ses répercussions sur une éventuelle descendance. Toute ma gratitude va à ceux qui ont rendu cette expérience possible !
Je confirme sans réserve que ce stage était vraiment extraordinaire, merci pour tout, j’espère qu’il y aura d’autres initiatives du même genre auxquelles je pourrai participer !
Lionel Alluy
Je tiens à remercier l’AFH ainsi que l’équipe «tous chercheurs» pour ces trois jours d’informations, d’échanges et tout particulièrement notre guide et formatrice Marion Mathieu qui a su composer avec les problématiques de chacun. Nous avons pu explorer et apprendre encore par rapport à nos maladies si particulières et si rares. La rencontre avec le monde de la recherche (organisée sur la Fac de Médecine de La Timone) fut particulièrement riche en enseignement et compréhension des problématiques liées notamment à la recherche.
Pour faire court, c’était parfait et je suis prêt à revivre de pareils évènements.
Marie Jo Bachoc
Un grand MERCI d’avoir organisé ce stage «tous chercheurs «. Il était très riche et très intéressant au delà de nos espérances, et ceci grâce aux compétences scientifiques et pédagogiques de Marion, nous avons pu nous sentir plus» intelligents « c’est à dire capables de comprendre le rôle des plaquettes et de leurs structures génétiques, et leurs pathologies. Cela nous a donné l’envie d’être plus «curieux « !!
Ce stage nous a permis également de nous rendre compte de visu du travail assidu et passionnant des chercheurs, ceci d’autant plus que j’ai une maladie génétique non répertoriée jusqu’ici et qu’un groupe de chercheurs vient d’identifier. C’est d’autant plus émouvant.
Vous pouvez compter sur nous pour être les ambassadeurs de l’importance de la recherche.
Véronique Canevet
Ce stage était vraiment incroyable, Marion Mathieu est tout simplement fabuleuse, très pédagogue et avec une grande simplicité elle a réussi a vulgariser de nombreux termes médicaux, elle nous a permis à tous, je pense, de comprendre plus simplement , tous les termes autour des plaquettes. Tous ce qui tourne autour de l’ADN n’a plus aucun secret pour nous.
A chaque étape ou explication, elle nous a distribué des photocopies et cela nous permet de tout revoir au calme.
La rencontre avec les chercheurs fut elle aussi passionnante et nous a permis de prendre du recul vis a vis de la recherche car nous «les malades» sommes quelquefois impatients devant la lenteur des progrès de la médecine et de voir les difficultés qu’ils rencontrent permet de relativiser.
Terminer le stage avec le Professeur Alessi et ses 2 collègues nous a permis de poser des questions plus personnelles et de voir qu’elle connaissait parfaitement le dossier de chacun de nous, nous démontre à quel point les chercheurs et médecins sont à notre écoute même si parfois nous ne le ressentons pas toujours.
Ce stage fut pour moi un moment des plus intéressants, j’ai une pathologie plaquettaire depuis plus de 42 ans et malgré de très nombreuses rencontres avec des médecins, j’ai appris plus clairement le fonctionnement des plaquettes mais aussi tous les disfonctionnement qui sont connus à ce jour.
Nous avions tous une pathologie différente et cela nous a permis de discuter entre nous et de nous donner des «trucs» et infos, ce qui est vraiment important pour notre quotidien, moralement c’est une grande aide de rencontrer d’autres personnes avec d’autres soucis.
Un grand grand merci à votre association de nous avoir donné la possibilité de participer à ce stage , même si j’ai bien du mal à comprendre que nous n’étions que 4 malades concernés par les pathologies plaquettaires !!
C’est avec ce type de rencontre, ainsi que celle qui a eu lieu à Marseille en février que l’on se rend compte du rôle si important et malgré tout assez ingrat des associations.
Encore merci pour tout. Recevez ma profonde reconnaissance.
