Enfin, un facteurs IX à demi vie prolongée disponible pour l’hémophilie B !

Avec un retard de plus de 10 mois sur le calendrier prévisionnel, un facteur IX à demi-vie prolongée sera bientôt disponible en France, ouvrant la voie à une offre thérapeutique complémentaire pour les personnes atteintes d’hémophilie B. Nous invitons ces dernières à partager avec les médecins de leur Centre de traitement spécialisé en hémophilie toutes les questions qu’ils pourraient avoir à ce sujet.

Ce médicament sera disponible dans les pharmacies hospitalières avant la fin du mois de mars : il s’agit du médicament appelé ALPROLIX du Laboratoire SOBI.

La France est donc le dernier pays en Europe à pouvoir bénéficier de cette nouvelle thérapeutique. Si l’AFH se réjouit de ce résultat attendu par toute la communauté, il reste que l’attente a été trop longue. Le comité économique des produits de santé (CEPS) et l’industrie doivent être conscients que l’AFH entend jouer un rôle majeur dans le futur pour qu’un tel retard ne se renouvelle pas.

L’AFH souhaite remercier tous ceux qui se sont investis sur ce dossier. De notre côté, nous avons joué notre rôle tant sur le plan scientifique que sur le plan médiatique mais il faut souligner que la communauté des patients et des proches a su faire entendre sa voix en signant et en relayant une pétition qui en l’espace de 5 jours a réuni plus de 3000 signatures.

Unie vers un même objectif, notre communauté est plus forte et l’AFH porte sa voix.