Le 9 décembre 2017, l’AFH Alsace et le CRTH de Strasbourg organisaient au CHU Hautepierre une journée d‘informations pour les personnes de plus de 45 ans concernées par une maladie hémorragique rare. Les problématiques dû à une maladie hémorragiques rares sont spécifiques pour cette population. En effet, s’ajoute aux conséquences de la pathologies les maladies liées au vieillissement, qui sont plus importantes ou arrivent plus tôt pour les seniors concernés par une maladie hémorragique rare.
Cette journée s’est déroulée sous forme d’interventions de professionnels de santé autour des pathologies liées à l’âge : cancer, maladies cardio-vasculaires, articulations, gestion de la douleur… Voici un retour sur les questions posées par les participants et les réponses apportées par les médecins :
Le risque de cancer est-il supérieur lorsque l’on est atteint d’un trouble de la coagulation ?
Pas vraiment. Cependant, chez patients infectés par le VIH, le risque de lymphomes et de certains sarcomes est plus élevé, mais il est en nette diminution depuis l’arrivée des anti-retroviraux.
Le risque de cancer du foie est aussi plus élevé en cas d’infection chronique par le VHC.
Le traitement du cancer est-il plus difficile chez les patients souffrant d’un trouble de la coagulation ?
Le traitement du cancer est rendu plus ardu par le risque hémorragique potentiel associé à une série d’interventions invasives (une biopsie, par exemple) et les troubles que la chimiothérapie peut occasionner sur le plan de la coagulation.
Un aspect capital du traitement du cancer chez les hémophiles est celui de l’instauration d’une collaboration étroite et solide entre l’hématologue traitant et d’autres spécialistes.
Qu’est-ce le PSA ?
L’antigène spécifique prostatique ou PSA est une substance secrétée par la prostate. L’augmentation de son taux permet de dépister le cancer de la prostate. Il s’agit donc d’un marqueur tumoral. S’il est spécifique de la prostate, il n’est pas uniquement lié au cancer. Il convient de doser le PSA après 50 ans. Ce dosage est fait systématiquement au CRTH chez les hommes de plus de 50 ans 1 fois par an.
Est-ce qu’on peut prescrire de l’aspirine à une personne ayant la maladie de Willebrand ?
Oui en cas de problème cardiovasculaire, sous surveillance accrue et après concertation entre l’hématologue et le cardiologue, comme l’aspirine peut augmenter le saignement muqueux (nez–gencive…)
Comment évaluer efficacement la douleur ?
La douleur ne peut pas être analysée biologiquement. Il est donc nécessaire de de prendre RDV avec un centre anti douleur lorsque celle-ci est chronique.
Quels sont les moyens non médicaux pour réduire les douleurs ?
Physiothérapie, stimulations électriques, acupuncture…, ainsi que des suivis plus psychologiques, entretiens, relaxation, hypnose…
Est-ce qu’un hémophile peut bénéficier d’acupuncture ?
Oui car les aiguilles sont « piquées » en sous cutanée, il n’y a donc pas de risque. Rien n’empêche le patient en prophylaxie d’adapter sa prophylaxie et de se faire une injection avant la séance d’acupuncture
Cette journée a été un succès, et un bel exemple de travail en partenariat entre l’AFH national, un comité régional et un CRTH. Ce travail collaboratif a permis de réunir une trentaine de personnes ayant des pathologies différentes mais se retrouvant toutes dans les problématiques abordées ce jour-là. C’est un bel exemple de rassemblement de personnes concernées par une maladie hémorragique rare.
« Cette journée a permis de réunir et d’informer un nombre important de patients. Certains connaissaient déjà l’AFH Alsace par le passé et ont redécouverts notre association. D’autres, invités par le CRTH ont été agréablement surpris de voir les activités et actions de l’AFH Alsace. Tous ont été ravi de cette journée, ce qui nous encourage à renouveler l’expérience. » conclu Alain Legron, président du comité Alsace.
RDV l’année prochaine sur un autre comité !
