Je suis la petite fille, la fille, la cousine, la belle sœur et la mère d’hémophiles.
Je suis également hémophile mineure.
Depuis ma naissance j’ai combattu. Le VIH, les hépatites, les douleurs atroces, les handicaps…
Certains combats ont été perdus hélas…
Il y a 9 ans, j’ai donné la vie à un enfant hémophile sévère souffrant en plus d’un TSA. Encore un combat à mener.
Et pourtant je n’aurai pas voulu d’une vie différente même si j’ai perdu plusieurs personnes que j’aimais plus que tout.
La maladie, les maladies m’ont fait rencontrer des médecins, des professionnels de santé, des patients, des amis, des gens formidables.
J’ai tissé des liens, j’ai vécu des moments de bonheur, de tristesse aussi avec eux. Mais jamais je n’ai été seule.
Toutes ces années de lutte m’ont appris à aimer la vie, à être plus forte.
Aujourd’hui je vis des expériences du passé, des moments de partage dans le présent et des projets et combats à entreprendre dans le futur.
Je suis devenue bénévole et j’espère transmettre aux autres le désir de s’engager, la force de se battre et le goût de vivre pleinement.
Être hémophile, souffrir d’une maladie chronique, oui bien sûr ce n’est pas facile. On peut éprouver de la rancœur, la douleur, un sentiment d’injustice.
Mais regardez devant vous. Quand on est atteint d’une pathologie chronique on est mieux suivi par le système de santé, mieux pris en charge. Et quand on ouvre son cœur et son esprit aux autres on peut vivre de beaux moments…
