Nous avons rencontré Maryse Dien, Coresponsable du groupe de travail ABC et de la commission femmes ainsi que Yannick Collé, membre du CA et Coresponsable de la commission femmes, toutes deux bénévoles au sein de l’AFH. Nous avons pu échanger avec elles sur leurs rôles et leurs motivations à rejoindre l’AFH.
Maryse Dien, novembre 2019
Quand avez- vous rejoint l’AFH ? Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Quand j’ai rencontré mon futur mari, il m’a beaucoup parlé de sa maladie dès les premiers jours. C’est une maladie qui, à l’époque se voyait un peu dans sa démarche et dans les protections qu’il mettait sur ses genoux. Il avait une grande connaissance de sa pathologie et peu d’espoir pour l’avenir. Il avait grandi avec la souffrance physique au quotidien, cela avait mûri sa personnalité.
Nous avons vécu (presque) normalement, sans laisser la maladie prendre le pas sur notre quotidien.
Le kinésithérapeute qui suivait mon mari, lui a présenté une maman d’enfant atteint par l’hémophilie, qui avait besoin de partager, d’échanger. Nous avons alors, avec deux autres couples, décidé de recréer le comité dans notre région. J’ai donc rejoint l’AFH en 2003.
A partir de ce jour, j’ai fait de nombreuses rencontres très enrichissantes et j’ai éprouvé le sentiment d’être utile aux autres mais aussi de beaucoup recevoir de cette communauté. Cela m’a beaucoup aidée, dans mon travail d’enseignante, pour comprendre les familles qui faisaient face à l’arrivée d’un enfant « différent ».
Lors d’un congrès national de l’AFH, j’ai assisté à une rencontre du groupe de parole femmes. Je me suis alors engagée dans ce qui allait devenir la commission femmes.
Pouvez-vous nous en dire plus sur vos missions au sein de l’AFH ?
J’ai d’abord été secrétaire de notre comité, puis membre du groupe de parole femmes de l’AFH puis co-responsable de la commission Femmes. Quand j’ai pris ma retraite (je disposais de plus de temps), Thomas Sannié ( anciennement président de l’AFH) m’a confié la mission d’organiser les ateliers du congrès de La Villette en 2016.
J’ai ensuite, à sa demande, suivi la formation Parents-Patients ressource et commencé à concevoir des ateliers de formation pour les bénévoles, puis à destination des parents de jeunes enfants.
Thomas m’a renouvelé sa confiance pour organiser les ateliers du congrès de Nancy en 2018.
Nicolas Giraud (président actuel de l’AFH), alors animateur du groupe de travail ABC (adhérents, bénévoles et comités), m’a ensuite demandé d’intégrer le groupe et je continue depuis à en faire partie.
Je suis donc chargée de missions de formation et d’animation, coresponsable de la commission Femmes et du groupe de travail ABC.
Pour finir, j’aimerais vous demander de compléter cette phrase : L’AFH, pour moi, c’est…
Une autre famille, choisie, exigeante, mais tellement enrichissante…
Yannick Collé, novembre 2019
Quand avez- vous rejoint l’AFH ? Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
En 1996, nous sommes allés à un congrès régional du comité PACA Corse à Marseille.
En 1999, je suis devenue secrétaire du comité et ai participé aux actions mises en place. J’ai occupé ce poste pendant 5 ans.
En 2004, à la suite d’une invitation de Danièle Séguier (à qui je rends hommage pour la création de ce groupe), je prends part à un groupe d’échange : « Femmes et hémophilie ». L’occasion nous est donnée de poser nos valises et de partager en tant que femme, sur ce que veut dire accompagner une personne atteinte d’hémophilie, que ce soit en tant que mère, sœur, compagne, grand-mère…
En 2006, ce groupe devient commission, j’en deviens co-responsable avec Murielle Pradines. Depuis 2012, je partage cette responsabilité avec Maryse Dien.
En 2012, je deviens à nouveau secrétaire du comité PACA Corse pendant 6 ans.
Depuis 2018, je suis simple membre du conseil d’administration.
Comment vous est venue l’idée de rejoindre l’AFH ?
Notre fils, qui a maintenant 28 ans, avait été diagnostiqué suite à une chute, il est atteint d’hémophilie A modérée. Mon père est hémophile mais je n’avais aucune connaissance de mon statut de conductrice.
Quelques années plus tard, nous avons éprouvé le besoin de partager avec des personnes ayant le même vécu que nous.
Nous étions à la recherche d’informations.
Pouvez-vous nous en dire plus sur vos missions au sein de l’AFH ?
Je vais surtout parler de mon rôle au sein de la Commission femmes de l’AFH. J’ai pu grâce à mon expérience personnelle prendre la mesure de la méconnaissance des troubles de la coagulation chez les femmes.
Jusqu’à environ 46 ans, j’ai eu des symptômes hémorragiques non traités. La phrase que nous avons tous entendue et qui reste malheureusement ancrée : « Les hommes expriment l’hémophilie, les femmes la transmettent. », m’était répétée après chaque saignement important (extraction dentaire, ménorragies…). Je ne disposais d’aucun traitement.
Grâce aux travaux de la commission, aux rencontres que j’ai pu faire avec des professionnels de santé, j’ai depuis 10 ans une meilleure connaissance de ma pathologie. Je dispose d’une carte d’hémophile avec mon taux de facteur VIII et un protocole de soin.
Cette méconnaissance de ma pathologie, en particulier au moment de la puberté, n’a pas été facile à gérer au quotidien. Mon statut de conductrice obligatoire (en tant que fille d’hémophile) est resté inconnu durant ma grossesse et ce jusqu’à la première chute importante de notre fils à l’âge de 18 mois.
En quoi, me direz-vous cela concerne-t-il l’AFH ?
Complètement, car ces constats, ce vécu ont conditionné mon implication au sein de l’AFH. Venue dans un premier temps à la pêche aux informations pour mieux accompagner notre fils (Celui-ci est maintenant adulte), je continue à m’impliquer
pour que les filles, jeunes femmes, femmes soient informées, accompagnées à toutes les étapes de leur vie, qu’elles aient accès au plus tôt au diagnostic et à une prise en charge adaptée.
Nos travaux axés au départ sur l’hémophilie se sont maintenant étendus à toutes les maladies hémorragiques : maladie de Von Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de la coagulation.
En 2020, nous avons comme projet de réaliser avec l’aide de professionnels de santé une brochure : « Femmes et maladies hémorragiques rares ».
Depuis 2018, je suis membre de la Commission Femmes et troubles de la coagulation du Consortium Européen de l’Hémophilie. Ma candidature a été retenue pour 2 ans, mon rôle étant de partager mon vécu de femme atteinte d’un trouble de la coagulation mais aussi d’apporter les compétences de la Commission femmes de l’AFH, reconnues au niveau européen. J’ai à nouveau déposé ma candidature pour 3 ans, les résultats seront communiqués en décembre 2019.
En une phrase, pour résumer mon rôle au niveau de l’AFH et de l’EHC :
« Porter la voix des femmes au sein de la communauté des maladies hémorragiques,
pour qu’elles soient entendues, reconnues et prises en charge. »
Pour finir, j’aimerais vous demander de compléter cette phrase : L’AFH, pour moi, c’est…
Le lieu où j’ai pu poser mes sacs à dos, partager avec d’autres ayant le même vécu que moi, avancer, puis… accompagner, aider…de belles rencontres humaines, des ressources inépuisables, un enthousiasme constamment renouvelé…
Merci à Maryse et Yannick pour leur temps et leur énergie déployés au sein de l’AFH.
