Patrice Salaun est à l’initiative d’un beau projet qu’il prépare depuis maintenant quelques mois. En plus de le suivre dans ses préparatifs sur sa page facebook Hemo’fil’Obradoiro, nous avons souhaité le rencontrer pour l’interroger.
AFH : Tout d’abord, pouvez-vous nous expliquer comment vous connaissez l’AFH ?
Patrice : Je suis hémophile A Sévère et ce sont mes parents qui ont adhéré au départ quand j’étais enfant.
Je me suis éloigné lorsque mon frère est décédé pendant la période du sang contaminé. J’ai perdu mon petit frère qui avait 26 ans et après cela, j’ai coupé les ponts un temps.
Pendant très longtemps, je n’ai pas accepté ma maladie, jusqu’à mes 30 ans, je dirai.
J’avais un rapport assez particulier à ma maladie, je ne l’écoutais pas. Je menais mes activités comme si elle n’existait pas.
Cependant, on participait aux AG annuelles, à des stages ETP dans les années 70, 80.
Aujourd’hui, je vais de nouveau adhérer à l’AFH ; je vais bientôt avoir 53 ans, j’ai envie de m’investir pour la cause Hémophile avec ce défi.
AFH : Vous parlez de défi, pouvez-vous nous en dire davantage ? En quoi consiste t’il ?
Le défi, c’est de rejoindre Saint Jacques de Compostelle depuis Ponferrada qui se situe à 202 km de Compostelle.
Je serai accompagné de Gaëlle, mon infirmière depuis plus de 20 ans et de ma belle-mère.
Imanol qui est un hémophile modéré de 12 ans et sa maman m’accompagneront et feront également partie du voyage.
J’invite bien sûr tous ceux qui le souhaitent à nous rejoindre pour marcher 10, 15, 100 km avec nous !
Il y a également une cagnotte destinée à l’AFH qui sera mise en place tout au long de la marche pour la cause hémophile.
Notre défi est de réaliser 10 et 15 km par jour en faisant une pause tous les 3 jours. Nous devrions arriver autour du 23 mai pour un départ le 4 mai.
Une semaine plus tôt, nous organisons un départ fictif, en Bretagne. En effet, Plougastel est sur la Route de Compostelle.
Pour l’heure, c’est l’entraînement avec quelques amis, ce qui m’aide beaucoup. Hervé Bellec, qui a écrit un livre à succès sur Compostelle dans les années 90 m’accompagne durant mes séances . C’est notamment en discutant avec lui que j’ai eu envie de relever le défi.
Ce défi, je le relève pour les parents de jeunes enfants et notamment pour participer au progrès : c’est un message d’espoir.
Je sais que ça va être dur, mais je sais que je vais y arriver.
Ce n’est pas mon projet, c’est le projet de tout le monde.
AFH : En quoi c’est important pour vous qu’un maximum de personne prenne part à votre projet ?
Patrice : Les actions sont importantes car elles permettent de faire découvrir la maladie qui est très peu connue. Le Téléthon, c’est bien pour médiatiser les maladies rares, mais ce n’est pas assez.
L’AFH fait un travail extraordinaire pour sensibiliser l’opinion publique sur l’hémophilie. Il faut maintenant que la communauté hémophiles se saisisse de ce projet, mais aussi des autres.
C’est une marche ouverte à tous qui remercie tous les acteurs qui m’ont aidé et agissent au quotidien pour la cause hémophile.
Merci également au Centre de Traitement de l’hémophilie.
Nous souhaitons bon courage à Patrice et ses compagnons de route. A très vite.
