COMMUNIQUE COMMUN AFH ET MHEMO : Epidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) – Déconfinement progressif

Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) :

Impact sur les personnes vivant avec une Maladie Hémorragique Rare (MHR) Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres déficits rares de coagulation.

Mises à jour toutes les semaines en fonction de l’évolution de la situation

Point n°9 du 09 juin 2020

Ce communiqué s’adresse aux personnels de santé et aux personnes vivant avec une maladie hémorragique rare et à leurs familles. En effet, la lutte contre l’épidémie de COVID-19 modifie l’organisation des soins et le suivi des patients en métropole et en outre-mer.

La filière MHEMO et L’AFH souhaitent vous informer des dispositions prises qui sont revues régulièrement pour continuer à assurer le suivi des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare. 

MESURES À PARTIR DU 11 MAI : ACCUEIL DES PATIENTS A L’HOPITAL

Le 11 mai 2020 sonnera le début du déconfinement progressif de la population.

Dans ce contexte il importe dorénavant de relancer très progressivement, l’accueil des patients et la reprise des activités de consultation des centres de suivi, au sein même des services hospitaliers.

Les centres de suivi devront continuer à s’adapter aux consignes qui émaneront du gouvernement et du ministère de la santé et de leurs propres gouvernances hospitalières.

Comme durant la période actuelle, les venues sur site ne doivent pas être différées pour la prise en charge d’urgences, les besoins d’examen clinique, biologique ou radiologique ou toute situation clinique particulière qui apparait préférable, comme par exemple une annonce de diagnostic d’une maladie sévère.

Même si certaines activités devraient reprendre progressivement dans les centres, le respect strict des mesures barrières sera à maintenir sur une période prolongée, afin de limiter les risques de transmission du coronavirus. 

Le port du masque pour tous, patients et soignants, en particulier à l’hôpital fait partie de ces mesures. 

L’accueil dans les centres pourra être variable d’un centre à l’autre. Il dépendra des ressources et des contraintes de chaque centre car les mobilisations du personnel soignant pour la prise en charge des patients COVID 19 positifs dépend non seulement des départements et des villes mais aussi des hôpitaux. 

Actuellement chaque hôpital travaille à mettre à disposition des centres, des procédures d’accueil des patients qui permettront d’encadrer la reprise de l’activité dans les premiers mois, ces procédures se mettront en place de façon très progressive jusqu’au mois de juin.

Les structures de soin s’organisent pour mettre en place des circuits distincts afin de pouvoir accueillir les patients COVID 19 + (prouvés ou suspectés) et COVID 19 – et limiter les risques de contamination. Les modalités d’accueil sont en cours d’élaboration pour les consultations, les hôpitaux de jour et les hospitalisations conventionnelles (horaires de RV élargis, aménagement des zones d’accueil, marquages au sol, gel hydro-alcoolique, port de  masques,…). Une venue programmée sera à confirmer par téléphone en amont de celle-ci, permettant dans les 2 jours précédant la date de venue une réorientation du parcours de soin si besoin.

Lorsqu’elles sont possibles et adaptées, c’est-à-dire sans perte de chance pour une personne avec MHR, les activités de téléconsultation seront amenées à se poursuivre.

A long terme et pour certaines situations, il est possible que les téléconsultations représentent une option supplémentaire dans la prise en charge. Elles pourraient faciliter l’accès au suivi médical en diminuant les contraintes liées à l’éloignement géographique des centres. 

Comme annoncé dans les flashs info précédents, malgré le contexte sanitaire actuel, la continuité des soins demeure assurée dans chaque centre pour toute question relative aux maladies hémorragiques rares. 

En cas de doute sur le caractère urgent ou non d’une demande, il reste préférable de contacter son centre pour obtenir une information afin, par exemple, de ne pas différer des soins qui seraient nécessaires dans le traitement d’un épisode hémorragique. 

Enfin, il est à noter que l’autonomie des patients et des parents de patients par leur investissement dans la gestion du traitement et des injections s’est avérée très utile. 

En effet, selon la situation, chaque patient a pu poursuivre ou adapter son traitement et a également été en capacité de le gérer sereinement grâce à l’éducation thérapeutique et l’apprentissage de l’auto-traitement. Cet investissement et cet effort réalisés par les patients, les parents et les équipes soignantes constituent un levier réellement positif dans le cadre de la gestion de cette crise sanitaire.

MESURES À PARTIR DU 2 JUIN : REPRISE DE L’ACTIVITÉ DES CENTRES

Depuis le 2 juin 2020, de nouvelles mesures de déconfinement de la population concernant la quasi-totalité du territoire, sont appliquées. Les déplacements sont désormais autorisés sur toute la France pour autant, il faut que les gestes barrière soient strictement respectés afin de limiter les risques de transmission du coronavirus.

Dans ce contexte, il importe de reprendre progressivement  l’accueil des patients et les activités de consultation des centres de suivi, au sein des services hospitaliers.

La reprise d’activité des centres dépend des structures hospitalières auxquelles ils appartiennent. Elle pourra donc être variable d’un centre à l’autre et elle nécessitera au cours du temps un réajustement régulier au regard de l’évolution de la situation sanitaire.  Les centres de suivi resteront contraints en terme d’accueil physique des patients car ils doivent s’adapter aux consignes d’hygiène et de sécurité qui conditionnent l’accueil de patients tels que :

  • Aménagement des zones d’accueil et circulation des patients indiqués par des marquages au sol,
  • Limitation des contacts entre patients autant que possible par la réorganisation des plages et horaires de consultation,
  • Contact téléphonique avec le patient en amont de la consultation ou du soin afin de s’assurer qu’il ne présente aucun symptôme infectieux pouvant faire suspecter une infection par le coronavirus,
  • Nettoyage et désinfection des box de consultation et infirmiers entre 2 patients,
  • Port du masque obligatoire pour tous, patients et soignants.

Certaines activités de recherche clinique, jusqu’ici suspendues, reprennent également progressivement telles que les ouvertures de centres, les inclusions dans les essais et les visites programmées. Les attaché(e)s de recherche clinique des centres contacteront les patients concernés.

Lorsqu’elles sont possibles et adaptées, c’est-à-dire sans perte de chance pour une personne avec MHR, les activités de téléconsultation pourront être amenées à se poursuivre.

Comme annoncé dans les flashs info précédents, malgré le contexte sanitaire actuel, la continuité des soins demeure assurée dans chaque centre pour toute question relative aux maladies hémorragiques rares.

En cas de doute sur le caractère urgent ou non d’une demande, il reste préférable de contacter son centre pour obtenir une information afin, par exemple, de ne pas différer des soins qui seraient nécessaires pour le traitement d’un épisode hémorragique.

Le 12 mars 2020, le ministère de la santé a autorisé la prescription et la délivrance en pharmacie hospitalière d’Hemlibra® pour les personnes vivant avec une hémophilie A sévère sans inhibiteurs. Cette nouvelle, sans aucun doute très intéressante au plan thérapeutique, était arrivée à un moment peu opportun pour l’initiation des prescriptions.

Le CRH avait ainsi recommandé dans le flash info COVID 19 du 23 mars dernier, de différer les « switchs »  de prophylaxie par Hemlibra® pour ces patients. En raison de la reprise progressive de l’activité des centres, cette initiation d’un traitement par Hemlibra® pourrait à nouveau être envisagé par les patients et leurs médecins.

INFORMATION AUPRES DES FAMILLES POUR LA REPRISE DE L’ECOLE

La perspective du retour à une vie scolaire en collectivité est source de nombreuses interrogations et inquiétudes, en particulier chez les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique.

Le groupe de travail des pédiatres en Hémostase s’associe à l’avis et aux recommandations émis en début de semaine du 27 avril dernier par La société Française de Pédiatrie et a complété le communiqué en vue de sa diffusion au sein de la filière de l’AFH et auprès de parents d’enfants atteints d’une maladie hémorragique constitutionnelle.

Les connaissances étant évolutives dans ce contexte particulier, cette information pourra être amenée à évoluer si nécessaire. 

L’avis émis par le groupe de travail des pédiatres en Hémostase est : 

« Aujourd’hui dans l’état actuel des connaissances, y compris sur les alertes médicales  récentes, il n’y a pas d’argument pour reporter le retour à la collectivité des patients porteurs d’une maladie hémorragiques constitutionnelles (en l’absence de l’association à une autre pathologie,  par exemple dysimmunitaire ou pulmonaire). » 

WEBINAIRE : BIEN VIVRE LE DECONFINEMENT QUAND ON VIT AVEC UNE MALADIE HEMORRAGIQUE RARE

Le webinaire d’accompagnement qui a eu lieu le lundi 25 mai à 18h00 pour échanger sur la levée du confinement est maintenant disponible en replay.

Ce webinaire a permis d’échanger sur la levée du confinement. Après un éclaircissement sur ce qui est connu et ce qui reste inconnu sur la maladie Covid, ce webinaire a été  l’occasion de faire l’état des lieux sur les enjeux concernant l’impact de cette maladie sur les personnes vivant avec une MHR.

Quatre intervenants présents étaient :

  • Claude Négrier, responsable de la filière MHEMO,
  • Annie Borel Derlon, présidente du Conseil Scientifique de l’AFH,
  • Eric Billaud : infectiologue au CHU de Nantes,
  • Thomas Sannié, patient ressource,
  • Nicolas Giraud : Président de l’Association française des hémophiles (AFH).

 Cette visioconférence peut être visualisée via : https://www.youtube.com/watch?v=kVA5uXFXiFg&feature=youtu.be

POURSUITE DES ATELIERS E-ACCOMPAGNEMENT DE l’AFH

L’AFH continue à proposer des ateliers e-accompagnement par visioconférence de façon hebdomadaire. Chaque atelier est coanimé par un professionnel de santé et un Parent ou Patient Ressource (PPR).

L’atelier « Accueil aux urgences pendant la crise Covid » a été suivi par 39 personnes. Il vise à aider les patients et familles à s’orienter et rappeler la conduite à tenir pour la gestion d’une urgence hémorragique.

Un second atelier « Gestion du stress pendant la crise Covid » permet de trouver les clés et ressources pour mieux vivre la période de confinement.

La programmation de ces ateliers dépend de la demande et de la disponibilité des professionnels et acteurs associatifs qui y participent.

COVID-19 : RESUMES D’ARTICLES SCIENTIFIQUES D’INTERET 

Une étude récente, financée par l’organisation mondiale de la santé, a effectué une revue systématique et une méta-analyse pour évaluer l’utilisation et l’efficacité  des mesures barrières pour éviter la transmission du virus de personne à personne et pour évaluer l’utilisation des masques faciaux et d’une protection oculaire pour empêcher la transmission des virus. Il faut savoir que près de 6 millions de personnes dans le monde ont été infectées par ce coronavirus qui a entrainé la mort de plus de 350 000 d’entre elles.

A partir de 172 études observationnelles dans 16 pays et six continents, portant sur le SARS-CoV-2 et des virus associés, et de 44 études comparatives (total de 25697 patients), les auteurs, en utilisant différents modes  d’analyse statistique, fournissent les conclusions suivantes :

  • La distance physique d’au moins 1 mètre diminue fortement le risque de transmission avec un indice de protection qui augmente avec l’augmentation de la distance physique (2 mètres sont plus efficaces qu’1 mètre)
  • La protection des voies aériennes (masques) parait également efficace pour prévenir la transmission mais de façon moins nette que la distanciation sociale
  • La protection oculaire parait plus modeste pour réduire le risque de transmission

Références : Chu DK et al, The Lancet Published online June 1, 2020 https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)31142-9

MESURES DE PRECAUTIONS GENERALES (MISE A JOUR)

Les maladies hémorragiques rares sans autre complication n’entrainent pas d’augmentation du risque d’être infecté par le coronavirus par rapport à la population générale.

A ce jour en l’état des connaissances, en cas d’infection par le coronavirus, une personne avec une maladie hémorragique rare sans autre complication n’est pas à risque de développer un COVID19 sévère.

Les mesures de protection préconisées sont identiques et visent à se protéger et à protéger son entourage de l’infection par le virus et de son évolution vers une forme sévère d’insuffisance respiratoire.

AFH : COMPTE RENDU DU CONSEIL SCIENTIFIQUE  

 Le Conseil Scientifique de l’AFH est une instance de l’AFH composée de médecins, chercheurs et de patients ou proche. Il s’est réuni le 17 avril dernier pour répondre aux questions sur lesquels un débat d’expert nécessitait une position. Les questions ont porté  sur les spécificités de la gestion du COVID 19 pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare.

 Vous trouverez le communiqué via le lien  https://afh.asso.fr/2020/05/22/conseil-scientifique-de-lafh/

CONSULTER LES COMMUNIQUES ANTERIEURS 

Les communiqués antérieurs sont disponibles sur le site internet de la filière MHEMO sous le format de Flash Info COVID-19 dans l’onglet « Documentation », sous-onglet « Documents à télécharger ».

Ils sont également accessibles via le lien : https://mhemo.fr/documentation/telechargements/

COMMUNIQUES DE LA WFH

La Fédération Mondiale de l’Hémophile met également à disposition des communications en lien avec le COVID 19.

Il s’agit de communiqués et des recommandations qui sont disponibles sur son site via le lien : https://www.wfh.org/fr/covid-19-communications#wfh

RECOMMANDATIONS DU GOUVERNEMENT

Il est rappelé qu’il est important de continuer à respecter les mesures de confinement, de distanciation sociale de 1 mètre, à appliquer les gestes barrières, à adopter le port de masques ou solutions « maison » alternatives dans les lieux publics et de poursuivre les recommandations préconisées par le ministère de la santé. 

SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS

Pour toute question, n’hésitez pas à prendre contact avec votre centre de suivi.

Vous pouvez aussi consulter les sites internet de