Commission Femmes

Conductrices, compagnes ou mères d’une personne vivant avec une maladie hémorragique rare (MHR), ou encore femmes étant elles-mêmes atteintes, les femmes ont un rôle prépondérant à l’AFH.

Mission de la Commission Femmes

La principale mission de la commission Femmes est de donner la parole, écouter et informer les femmes et plus largement d’informer le plus grand nombre sur les problématiques liées aux femmes.

Actions 2024

• Travail commun avec les professionnels de santé et le groupe de travail ETP (éducation thérapeutique du patient) sur des ateliers spécifiques femmes dans le but de sensibiliser les parents patients ressources et les CRC-MHR (centres de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares) sur leurs problématiques propres.
• Création d’une boîte à outils avec tous les documents de référence élaborés par la Commission en vérifier l’accès en ligne et/ou la diffusion auprès des comités qui le souhaitent.
• Communication : 1 fois par trimestre publication d’un focus thématique
• 8 mars : journée internationale des droits des femmes : Campagne : mailing, newsletter et réseaux sociaux
• Mise en avant de la règle 7-2-1 qui permet de déterminer l’anormalité des règles
  • Publication du Quiz Coag (remplace le quiz diagnostic)
• Participation au congrès national de l’AFH à Tours, co-animation avec le Dr Roseline d’Oiron :
  • d’une plénière : « Femmes et MHR enfin une reconnaissance »
  • d’un atelier d’échange « Filles, femmes et règles abondantes »

Actions passées

2023

• Congrès des gynécologues à Lille du 25.01 au 27.01

• • Action 8 mars 2023 :

• Webinaire désir d’enfant 2 : « Grossesse et accouchement » le vendredi 17 mars de 18h à 20h
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• Webinaire deuxième semestre 2023 – « Se présenter aux PDS avec une MHR » le 25 novembre de 18h à 20h
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2022

• Opération #diagnosticpourtoutes : projet de coopération avec les marques de protections menstruelles, les youtubeuses/influenceuses autour du 8 mars journée internationale pour les droits des femmes, diffusion du clip animé « Toutes concernées, faites-vous diagnostiquer », diffusion du quiz diagnostic, publication d’articles

• Ressource : Lien vers l’article de la revue de janvier
• Edition et diffusion de la brochure « Femmes et Maladies Hémorragiques Constitutionnelles Rares »
• Webinaires :
  • Le désir d’enfant : vendredi 1^er avril 2022
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  • Les femmes séniores : vendredi 18 novembre 2022
    Voir le replay Voir l’article dédié à l’enquête Senior(e)s dans AFH, La revue

• Participations :
  • Congrès national de Lille du 10 au 12 juin 2022
  • Conférences du Consortium Européen de l’Hémophilie :
    • Femmes et troubles de la coagulation à Bâle du 20 au 22 mai 2022
    • Annuelle à Copenhague du 7 au 9 octobre 2022
  • Congrès de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie à Montréal du 8 au 11 mai 2022

2021

• Campagne de sensibilisation : « Les femmes saignent aussi ! »

Webinaires :

• 26 mars : MHCR, les filles que dire et quand ?
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• 11 juin : Identifier les symptômes, faire le diagnostic
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• 17 septembre : Traitements et prise en charge.
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• 12 décembre : Répercussion de la maladie hémorragique sur la vie quotidienne des filles et femmes atteintes de MHCR
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Un peu d’histoire

D’un groupe d’échanges à une implication internationale,15 ans d’actions !

Ressources :

• plaquette de présentation de la Commission 
• Film témoignage réalisé par l’EHC, traduit en français
• Brochure témoignage
• Brochure femmes
• Quiz Coag
• Fascicule femmes du carnet de suivi papier des personnes avec MHR
• Score de higham téléchargeable 12 jours

Contacts de la Commission

Maryse Dien

E-mail : femmes@afh.asso.fr