Prendre l’avion avec son traitement
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Depuis 2014, les mesures de sécurité ont été renforcées dans les aéroports européens, pour les liquides pouvant voyager en cabine....
Voyager à l’étranger
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Afin d’échapper à la grisaille, une destination lointaine vous tente. Ou bien, vous projetez de vous installer à plus ou moins long...
Comment conserver son traitement lors de longs trajets en voiture ?
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Comment savoir à quelle température conserver son traitement ? Comment faire lors des longs...
Séjour au ski : les précautions à prendre
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Pour toute personne, qu’elle soit atteinte ou non d’un trouble rare de la coagulation, les sports d’hiver...
Le syndrome de Bernard-Soulier
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Le syndrome de Bernard-Soulier, également appelé dystrophie thrombocytaire hémorragipare, est une pathologie hémorragique extrêmement rare (une centaine de cas seulement ont...
La maladie de Glanzmann
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La maladie de Glanzmann (thrombasthénie de Glanzmann) est une maladie hémorragique héréditaire rare, causée par un défaut d’aggrégation plaquettaire.
On estime que 500...
Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?
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L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise pour les personnes concernées par une maladie chronique - telle une maladie...
Commission Pathologies plaquettaires
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La Commission Pathologies Plaquettaires a été créée en 2014 pour apporter un soutien aux patients et aux familles des patients concernés par...
Commission Willebrand
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Un nombre important de personnes concernées par la maladie de Willebrand ont rejoint l'AFH. La commission « Willebrand » de l’AFH a été créée en...
Je donne pour la recherche
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Lorsqu’on parle Hémophilie la première idée qui nous vient à la tête est que le principal danger ou risque que...