Bonjour, je suis maman de Kassim. Hémophile A sévère. Mon père était hémophile mais on m’a toujours dit que je n’étais pas conductrice. La naissance de mon fils relève du miracle. En effet après 6 fausses couches on me diagnostique un problème de coagulation dû aux hormones de grossesse. Pour aboutir je dois me faire des injections quotidiennes de lovenox et prendre de l’aspirine. Solo dans ce combat car mon ex conjoint est un homme violent… Je m’échappe de ses griffes pour donner naissance à mon miracle qui s’est accroché pour vivre.
A ses 4 mois, un soir je le sors du bain il y avait du sang plein le peignoir je cherchais d’où ça venait… Une petite peau au dessus du petit orteil… 4h de saignements… Je pense que c’est le lovenox que j’ai pris enceinte pour fluidifier mon sang qui en est la cause… J’insiste pour qu’il ait une prise de sang. Verdict : votre fils est hémophile. Boom ! Colère culpabilité tout se mélange.
1ère hémarthrose le jour de ses 13 mois, début de la prophylaxie. 1 semaine après 2ème hémarthrose au même coude on passe vite à 3 injections par semaines… Les veines ne suivent plus. Puis l’appel du crth qui m’annonce qu’il a un inhibiteur… Quand est-ce que cela va s’arrêter ?!
Pose du pac, une semaine d’hospitalisation. Mon petit miracle est un super héros on ne fait qu’un. Il subit, il se bat, il court, il sourit à tout va, c’est un clown, c’est mon combattant qui bouffe la vie. Nous vivons à 100 à l’heure et profitons de chaque instant pour partir en week-end partout pour respirer et profiter loin des regards parfois très lourds des passants quand un bleu qui prend une bonne partie du visage nous rappelle sa maladie. Aujourd’hui il va a l’école il n’a plus son inhibiteur, Dieu merci. Et nous continuons à avancer ensemble. C’est mon miracle, mon fils, ma bataille.
