Bonjour à tous, je suis la maman de Lancelot Hémophile A modéré. L’hémophilie est héréditaire dans ma famille, mais comme mon frère n’est pas atteint l’ont m’a toujours dit que je n’étais pas porteuse.
En 2013, je donne naissance à Lancelot. Un séjour compliqué à la maternité, il ne coagule pas. Rien de grave à priori et encore une fois non non impossible pour l’hémophilie. Pourtant aujourd’hui je sais que je suis porteuse.
A 14 mois, Lancelot convulse, nous avons faillit le perdre. A cette journée maudite je dois malgré tout enfin le diagnostic d’hémophilie de mon petit bonhomme. Enfin nous avons été écoutés.
S’en suis des accidents hémorragiques à répétition, des injections difficiles. Des crises sans fin à hurler dans les boxes de l’hôpital, à ne pas supporter qu’on le touche. Et à 20 mois un autre diagnostic tombe Lancelot est autiste. Un deuxième combat à surmonter pour mon petit chevalier.
A 24 mois, sa chambre implantable lui est posé et la prophylaxie mise en place 2 fois par semaine… Quand tout va bien. Malheureusement l’autisme et l’hémophilie sont un cocktail explosif.
Pourtant il reste toujours souriant plein de joie de vivre.
Il surmonte la vie comme elle vient et il est notre force.
