Bonjour,
La maladie de Willebrand type 2A est entrée dans notre vie à la 1ère hémorragie gingivale de notre fille Coralie lorsqu’elle avait 10 mois. Plusieurs jours d’hospitalisation, prise de sang, test et le diagnostique tombe. Mon mari et ma fille sont atteint de ce trouble rare de la coagulation.
Pourtant après un sondage dans la famille de mon mari, cette pathologie était connue (père et frères de mon mari atteints) mais cachée !
Le ciel nous tombe sur la tête. Mais il faut se renseigner, savoir à quoi nous avons à faire. L’hématologue du CHU du moment nous rassure, que cela ne gênera en rien les activités de tous les jours.
Nous décidons d’avoir un deuxième enfant, on nous annonce 50% de chance d’avoir un enfant non atteint. Étant donné que cela n’aurait aucune incidence sur la vie future (d’après le médecin) Mathias vient au monde.
Malheureusement, les ennuis pour Coralie commence, hémarthrose, hématomes nombreux, épistaxis …
Mathias quant à lui est également willebrand ! Pour moi, c’est le début d’une dépression de plusieurs mois …. Grosse culpabilité, pourquoi assouvir son désir d’enfant lorsqu’il peut être atteint d’une maladie rare ???
Mes enfants grandissent avec plus ou moins de problèmes hémorragiques. Impossible pour moi de travailler, trop de visite régulière au CHU !
Le passage chez le médecin ou aux urgences sont toujours un moment compliqué. On me sort toujours le même discours : « c’est rien une maladie de Willebrand, c’est pas comme s’ils étaient hémophiles !! » mais moi j’en ai marre, je dois constamment me justifier.
Les années passent, les hémorragies diverses et variées s’enchaînent. Il ne faut pas oublier que papa aussi est Willebrand.
Une nouvel hématologue arrive au CHU et pour nous la vie change. On nous apprend que leur Willebrand est sévère. J’ai des produits à la maison et apprend à injecter.
Quelques mois plus tard, Coralie est en prophylaxie d’abord 1/ semaine et depuis 2 ans 2/semaine.
Mathias et son papa sont toujours à la demande. Nous gérons au jour le jour.
Eh oui on peut être atteint d’une maladie de Willebrand 2A et avoir une symptomatologie sévère.
Aujourd’hui, Coralie a 20 ans et Mathias 18 ans.
Les moments heureux (fêtes, soirées…) rythment leur quotidien. Mais régulièrement il faut lever le pied et attendre que la santé revienne.
On a tous appris à profiter de la vie.
Sans cette maladie auraient-ils été aussi forts, joyeux et d’aussi belles personnes ? On ne le saura jamais …. Bien sûr que j’aurais préféré qu’ils n’aient pas ce parcours si douloureux mais avons nous eu le choix ?
Je suis fière des jeunes adultes qu’ils sont devenus.
