Journée mondiale de l’hémophilie à Paris :
Report au 9 mai de l’éclairage en rouge de l’Hôtel de Ville de Paris.
Suite à l’incendie qui a dévasté la cathédrale Notre-Dame, l’Association française des hémophiles, en accord avec la Mairie de Paris, a décidé de reporter au jeudi 9 mai l’éclairage en rouge de la façade de l’Hôtel de Ville, événement phare de cette Journée mondiale de l’hémophilie 2019, qui devait avoir lieu ce soir, mercredi 17 avril.
Avec cette illumination, Paris et l’AFH rejoigne pour la 1re fois les dizaines de lieux d’exception à travers le monde qui seront éclairés en rouge.
Depuis plusieurs années, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) mène une campagne pour que des lieux d’exception partout dans le monde soient éclairés en rouge le soir du 17 avril. Ces illuminations marquent le soutien aux personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare et participent à la nécessaire sensibilisation du grand public aux maladies hémorragiques rares, à l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie. En 2017 et 2018, ce sont plus de 70 monuments chaque année qui ont pu participer à cet évènement.
Contact presse
Nicolas Giraud, président de l’AFH / nicolas.giraud@afh.asso.fr
Port. : +336 84 26 24 63
À propos de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques rares
L’hémophilie, la maladie de Willebrand, les dysfonctions plaquettaires et d’autres déficits de facteur sont des troubles de la coagulation. Pour les personnes qui en sont atteintes, la coagulation ne se fait pas correctement, car il leur manque l’un des facteurs qui entrent dans la cascade de la coagulation ou que ce facteur ne fonctionne pas correctement. Le degré de sévérité de la maladie hémorragique dépend du taux de facteur manquant ou fonctionnant mal. Les saignements peuvent être spontanés et, même bénins, sont difficiles à stopper. Les saignements dans les articulations et les muscles entraînent des douleurs intenses et, à terme, une invalidité. Les saignements dans les principaux organes, comme le cerveau, peuvent déboucher sur le décès du patient.
L’hémophilie touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres troubles de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.
À propos de l’Association française des hémophiles
Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits, des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares.
Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.
Pour en savoir plus sur l’AFH, rendez-vous sur www.afh.asso.fr, sur Facebook et sur Twitter.
À propos de la Fédération mondiale de l’hémophilie
Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), organisation à but non lucratif, œuvre pour améliorer l’existence des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Créé en 1963, ce réseau de 134 associations de patients a été officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la santé. Pour en savoir plus sur la FMH, rendez-vous sur www.wfh.org.
Articles de la FMH sur les JMH 2017 et 2018 :
70 monuments éclairés en rouge pour célébrer la journée mondiale de l’hémophilie Éclairons les villes du monde en rouge
Toute une communauté illuminée en rouge
La mairie de Reims rouge sang pour la journée de l’hémophilie
Participez à notre opération « Éclairez tout en rouge » le 17 avril prochain !
#filrougeAFH
#JMH2019
#WHD2019
