Du 17 au 25 Mars le comité AFH de Basse Normandie et le CRC-MHC du CHU de Caen ont organisé des ateliers d’éducation Thérapeutiques à distance sur l’accompagnement des patients hémophiles A sévères avec ou sans inhibiteurs bénéficiant d’un nouveau traitement par injection sous cutanée.
Ce programme baptisé « Transform » prévu dans sa construction pour être dispensé en présentiel a été, COVID-19 oblige, adapté par le Groupe de Travail ETP et les équipes soignantes impliquées dans ce programme en mode e-ETP sous la forme de 5 modules de 1h30 à 2h00 chacun. Les thématiques abordés ont été :
- Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques
- Qu’est-ce qui change dans mes symptômes
- Qu’est-ce qui change quand je me rends aux urgences
- Qu’est-ce qui change dans mes injections et dans mon suivi
Nicolas GUERIN, l’infirmier coordinateur du CRC-MHC de Caen a proposé aux patients concernés ce programme. Les ateliers ont été animés par le Pr Yohann Repesse, le Dr Annie Borel-Derlon, Nicolas Guerin et les Patients Ressources Jolan Baert, Marc Jourdain. Un soutien technique a été apporté par Mélanie Babe et Mariam Camara de l’AFH.
10 patients de Basse Normandie ont participé à ces ateliers d’e-ETP et ont pu échanger leurs expériences, poser leurs questions et compléter leurs connaissances et leurs apprentissages sur ce nouveau traitement.
Quelques témoignages :
- Léo, 21 ans, hémophile A sévère avec Inhibiteurs sous Hemlibra® depuis 2 ans
De mon point de vue, les sessions Transform ont eu un réel impact dans ma compréhension des risques liés à l’utilisation du produit HEMLIBRA®.
Je pense que le fait d’échanger a permis, non seulement de rassurer les personnes dans le doute, mais aussi de partager nos expériences sur notre maladie.
En somme, ces différents rendez-vous en ligne étaient vraiment intéressants et conviviaux, je recommande !
- Véronique, maman de Thomas 17 ans,hémophile A sévère sous Hemlibra® depuis 3 mois.
Le programme d’accompagnement Transform, nous a éclairé sur plusieurs points. Tout d’abord, nous avons pu poser des questions aux médecins et infirmiers sur des choses qui n’étaient pas bien claires pour nous. Deuxièmement, le fait que des patients puissent s’exprimer sur leurs façons de vivre avec ce nouveau traitement et l’hémophilie en général est très enrichissant. Ce programme Transform est un vrai plus. Je recommande à tout hémophile, sous Hemlibra® d’y participer.
- Louis, 28 ans, hémophile A sévère sous Hemlibra® depuis 8 mois
Le programme « Transform » m’a fortement plu surtout en cette période particulière qui nous à restreins dans les rencontres. Celui-ci a su trouver sa place pour enfin nous réunir, nous hémophiles, qui réalisions notre switch chacun de notre côté, sans avoir de retour entre les uns et autres.
Un certain nombre d’entre nous sont nouvellement en plein apprentissage et switchent de médicament. Bien préparé et renseigné par l’équipe de CRC-MHC, ce changement fut réalisé avec un bon accompagnement pour pouvoir nous laisser par la suite sereinement en autonomie.
Malgré cette préparation, je me suis un peu retrouvé livré à moi-même sur la manière de ré-appréhender la maladie et sur l’autogestion ; c’est-à-dire que l’on redécouvre comment notre corps fonctionne dans certaines situations et que l’on réapprend les nouveaux signaux que nous envoie notre corps. Nous flirtons aussi avec les nouvelles limites du corps lors de certains incidents sur le fait d’intervenir ou non. Même si le CRC reste disponible pour nous conseiller et nous accompagner, il y a toujours un besoin d’avoir une approche personnelle du nouveau traitement qui se fait soit même, au fur et à mesure, et par tâtonnement.
Ce tâtonnement et cette nouvelle approche (que chacun d’entre nous a sans doute déjà réalisé ) fait que l’on est confronté à de nouvelles expériences sur comment s’adapter, gérer sa maladie et les erreurs à ne pas reproduire pour les fois d’après. Et c’est particulièrement là et sur ces points que le programme « Transform » nous apporte un plus et ne peut être que très enrichissant pour nous !
Personnellement, mise à part des points positifs et des généralités sur les aspects bénéfiques je ne sais si j’aurais plus creusé et partagé plus que ça mes expériences. Mais c’est via des thèmes tout simples, le programme « Transform » met le doigt sur certains points pour faire ressortir à travers chacun d’entre nous une rétrospective sur nos expériences et les manières dont nous avons géré certaines situations ou ressentons différents signes.
À travers ces différents thèmes tout simples, le programme « Transform » permet de faire ressortir visuellement les changements et certains aspects du nouveau traitement via nos ressentis qui diffère parfois d’un hémophile à un autre permettant de mettre en lumière des points particuliers, mais aussi d’offrir un partage d’expérience de chacun avec les autres lors de certains incidents ou réflexes, puis surtout d’en apprendre d’avantage via les uns et les autres à travers ce programme « Transform »
Les binômes soignants/PPR de Basse Normandie se disent prêts pour renouveler cette action d’accompagnement au profit des patients concernés et programmer de nouvelles sessions.
