Vous venez de découvrir le terme « maladie de Willebrand » ? Vous vous demandez comment expliquer votre maladie ? Vous vous sentez isolé(e) ? Venez participer aux événements d’ETP de la Maladie de Willebrand ! Ce sont VOS moments pour mieux comprendre votre maladie et apprendre à bien vivre avec.
La 4e session du week-end d’ETP Willebrand organisé par l’AFH nationale se déroulera le 12 et 13 octobre 2019 à Lille.
Pour plus d’informations, contactez : Emilie Cotta, Chargée de mission Actions France – 06 61 25 67 03
Cette action, proposée par la Commission Willebrand, est rendue possible grâce à l’implication du groupe de travail interdisciplinaire ETP « THE3P » de la filière MEMHO et de professionnels des CRC-MHC. L’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique » (OMS, 1996).
Cette démarche passe par un partage d’expériences de personnes atteintes par la maladie de Willebrand qui, au fil des années, sont devenues des experts du « comment vivre » avec cette maladie au quotidien. Elle permet ainsi de valoriser ses connaissances personnelles, mais aussi de raconter des inquiétudes, trouver des ressources pour faire face, et rompre avec l’isolement. L’accessibilité et la bienveillance des professionnels médicaux et paramédicaux présents lors de ces actions sont la pierre angulaire d’une collaboration essentielle entre le monde médical et les personnes concernées par la maladie de Willebrand, collaboration souvent malmenée par l’existence d’un vocabulaire complexe et d’expériences d’incompréhensions.
Quelques témoignages dans le cas où vous hésiteriez encore
« Je ne savais pas en m’inscrivant à ce week-end ce que j’allais y trouver, peut-être une conférence sur le sujet. Ce fut à ma plus grande joie, que j’y ai trouvé un lieu d’échange, de partage, de convivialité. Ce fut aussi un temps de reconnaissance de cette maladie, trop souvent méconnue même par certains professionnels de santé. Ce week-end m’a permis d’en parler librement, sans tabou, d’échanger et de découvrir enfin des personnes « Willebrand » comme moi. Les ateliers furent très intéressants, sur de vraies problématiques liées à cette maladie, riches en conseils thérapeutiques. Cette convivialité a facilité les échanges entre nous les patients (pendant les ateliers, ou en dehors des ateliers de manière plus informelle), mais également avec les professionnels de santé présents. »
Caroline, patiente Willebrand type indéterminée
« Ma fille est atteinte de la maladie de Willebrand type 2M. en venant avec elle à ce week-end, je voulais qu’elle sache que même si je ne suis pas atteinte de cette maladie, je « suis » avec elle. J’avais en plus des tas de questions, des inquiétudes, mais les médecins, les autres patients, leur famille, m’ont rassurée et je comprends mieux ce que ma fille vit, ce qu’elle ressent. Ce fut un magnifique week-end avec de belles rencontres et des échanges parfois très émouvants. Je reviendrai. Merci mille fois à l’AFH. »
Christine, mère d’une patiente Willebrand type 2M
« C’est la 2e fois que je participe au WE ETP Willebrand à Paris et j’en ressors plus forte à chaque fois, grâce aux conseils des professionnels de santé, mais aussi grâce aux débats, aux témoignages des patients et de leurs proches. Nous nous soutenons les uns les autres ; nous nous comprenons, car les problématiques se ressemblent. On se sent moins isolé. Étant maintenant bien informée, je continuerai de participer à ces rencontres pour soutenir les autres patients, les nouveaux adhérents et pour faire parler de la maladie de Willebrand par l’intermédiaire de l’AFH auprès des professionnels de santé et auprès du grand public.«
Virginie, patiente type 2B
La 1re journée d’échanges sur la Maladie de Willebrand organisée par le Comité Rhône-Alpes se déroulera le samedi 12 octobre 2019 à Lyon.
Pour cette première journée d’échanges sur la Maladie de Willebrand, le programme sera composé d’une séance plénière le matin pour mieux connaître la maladie (rôle du facteur Willebrand, les différents types, les traitements) et de deux ateliers interactifs l’après-midi.
Pour plus d’informations contacter le comité Rhône-Alpes : info@afhrhonealpes.fr
