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La scolarité de l’enfant hémophile

De nos jours, les enfants touchés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand ou un trouble rare de la coagulation sont accueillis en milieu scolaire comme les autres enfants. Voici les réponses aux questions que les parents peuvent se poser au moment du choix de l’école, de la rédaction d’un projet d’accueil individualisé (PAI), ou de la nécessité ou non d’une auxiliaire de vie scolaire.

L’enfant hémophile peut-il être accueilli à l’école de son quartier ?

L’article L.113-1 du Code de l’Education énonce que « tout enfant doit pouvoir être accueilli, à l’âge de trois ans, dans une école maternelle ou une classe enfantine le plus près possible de son domicile, si sa famille en fait la demande ». L’école du quartier constitue, par principe, l’école de « référence », sauf si un plan prévoit une scolarisation dans un établissement scolaire plus adapté.

L’accord des parents, en tant que représentants légaux, est nécessaire pour l’inscription de l’enfant dans une école ou un établissement scolaire autre que l’établissement de référence. Cela implique que l’enfant ait besoin d’un dispositif qui n’existe pas dans cet établissement.

Un certain nombre de dispositifs de suivi existent pour favoriser la scolarisation au sein des établissements de référence tels que :

  • Un suivi de l’élève par une équipe composée de l’ensemble des personnes qui participent à la mise en œuvre d’un projet personnalisé de scolarisation et par le ou les enseignants en charge de l’enfant ou adolescent.
  • La mise à disposition d’un enseignant référent qui assure, sur l’ensemble du parcours de formation, la permanence des relations entre toutes les personnes concernées.

Comment rédiger le PAI de mon enfant ?

Le projet d’accueil individualisé (PAI) est mis en place pour l’enfant ou l’adolescent atteint de maladie chronique, d’allergie ou d’intolérance alimentaire.

Dans le cadre des troubles hémorragiques rares, le PAI permet d’expliquer la prise en charge d’urgence et de transmettre les coordonnées des parents et du CTH. C’est le PAI qui autorise également la prise de médicaments au sein de l’école et propose tous les aménagements d’horaires nécessaires.

Qui est concerné ?

Il est possible de rédiger un PAI pour l’enfant qui fréquente une crèche ou une halte garderie, une école, un collège, un lycée ou un centre de vacances ou de loisirs. Il peut concerner le temps scolaire mais aussi périscolaire, et se nomme ainsi parfois PAIP (projet d’accueil individualisé périscolaire).

Que comporte-t-il ?

Il comporte l’ensemble des mesures à prendre en cas d’’accident.

– Il est clair, concis, facile à lire et à mettre en oeuvre.

– Il décrit en termes très simples les signes d’appel et les symptômes visibles.

– Il consigne les informations à donner au médecin des urgences auquel l’enfant sera confié et les référents à contacter.

– Il décrit la conduite à tenir et les gestes à faire en attendant les secours.

Tous les médicaments prévus dans le protocole d’urgence sont en permanence à la disposition de l’équipe prenant en charge l’élève.

Mise en place du projet

Le PAI est signé par la famille, le directeur, l’enseignant (ou professeur principal), le médecin et l’infirmière de l’Education nationale. Il résulte d’une réflexion commune des personnes impliquées dans la vie de l’enfant et comporte plusieurs axes.

Le médecin scolaire, signataire du PAI, veille au respect du secret professionnel et à la clarté des préconisations pour des non-professionnels de santé. Il importe cependant de rappeler l’obligation de discrétion professionnelle aux personnels des écoles et des établissements.

Le PAI peut également préciser la façon dont les enseignants assureront le suivi de la scolarité en cas de période d’hospitalisation.

Référence : Circulaire n°2003-135 du 8 septembre 2003 relative à l’accueil en collectivité des enfants atteints de troubles de la santé

Télécharger un exemple de PAI

Auxiliaire de vie scolaire ou pas ?

Une auxiliaire de vie scolaire (AVS) n’est en principe pas nécessaire pour un enfant qui vit avec une maladie hémorragique, sauf cas exceptionnel.

Dans ce cas, n’hésitez pas à prendre contact avec l’association pour discuter de votre situation particulière : Emilie Cotta, emilie.cotta@afh.asso.fr

L’enfant hémophile peut-il participer à une sortie scolaire ?

Les déplacements en particulier pour les enfants hémophiles scolarisés représentent une part importante de la vie scolaire qu’appréhendent parents et enseignants. C’est pourtant un pas indispensable vers l’autonomie de l’enfant qu’il est important d’accompagner en mettant en place plusieurs actions :

  • Une réunion avec l’équipe pédagogique peut être proposée aux parents en amont de la sortie.
  • La présence des parents lors de la sortie peut se révéler rassurante pour les plus petits.
  • La mise à disposition pour les encadrants de la sortie ou du séjour des coordonnées du Centre de traitement de l’hémophilie (CTH) le plus proche et celles d’une infirmière libérale pour la réalisation d’injections intraveineuses du facteur de coagulation manquant si nécessaire (mise à jour du PAI)

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