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octobre 2018

Concerts, magie, crêpes… pour parler de l’hémophilie

20 octobre 2018 à 09h00
Le Jean Jaurès, 15 Place Jean Jaurès
Château-Renault, 37110 France
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Gratuit

Vous habitez en région Centre ? RDV à Château-Renault au bar Jean Jaurès le 20 octobre de 9h à 21h pour une journée de festivité ! Cette journée est organisée par la maman d'un jeune garçon hémophile pour collecter pour la recherche médicale et pour financer les activités du comité. Au programme : un maître luthier, des concerts, un magicien, une vente de crêpes et de chocolat chaud. Venez nombreux !

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Concert solidaire de Men On The Hill

27 octobre 2018 à 20h00 - 23h00
6€
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novembre 2018

Week-end parents d’enfants récemment diagnostiqués – 3e édition

9 novembre 2018 à 19h00 - 11 novembre 2018 à 16h00

Votre enfant a été diagnostiqué dans les 5 dernières années d'une maladie hémorragique rare ? Vous avez envie de rencontrer et partager votre expérience avec d'autres familles? Venez rencontrer et échanger avec d'autres familles lors de ce weekend au bord de la mer. L'AFH, en collaboration avec l'AFH Pays de la Loire - Poitou Charente organise à son 3e week-end pour parents d'enfants récemment diagnostiqués. Pendant 2 jours, au bord de la mer, vous pourrez échanger et partager vos expériences…

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Guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ?

10 novembre 2018 à 13h30 - 16h30
Hotel Athena SPA, 1 rue Armande Béjart
Strasbourg, 67200 France
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Avancée sur l’hémophilie – Peut-on guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ? L'AFH Alsace organise une réunion d’information sur les avancées thérapeutiques de l’hémophilie.

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Journée nationale Pathologies plaquettaires – 4e édition

17 novembre 2018
Lille 59000 France + Google Map

Vous présentez une pathologie plaquettaire rare pour laquelle vous êtes suivi dans un centre spécifique. Vous vous posez probablement plusieurs questions relatives à votre pathologie, votre prise en charge, votre traitement et sur les conséquences de cette pathologie au sein de votre famille. La 4ème journée nationale de patients atteints de pathologie plaquettaire se déroulera à Lille le 17 Novembre 2018. Cet événement important est organisé par l’AFH, et son comité régional, en relation étroite avec le Professeur Sophie SUSEN responsable…

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Journée nationale pour les autres troubles rares de la coagulation

24 novembre 2018 à 09h30 - 17h30
Lyon 69000 France + Google Map

Facteur I, II, V, V+VIII, VII, X, XI ou XIII, vous êtes concernés par un trouble rare de la coagulation ? Cette journée d'échanges et d'informations est faite pour vous. Au programme, ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Lyon, suivi d’un cocktail dinatoire. Pour qui ? Vous êtes atteint(e) d'une maladie hémorragique rare ou un de vos proches est atteint.

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avril 2019

Journée d’informations sur les nouveaux traitements

6 avril 2019 à 10h00 - 18h00
Traitements actuels de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares

Les nouveaux traitements pour l’hémophilie : Où en sommes-nous, pour qui, pour quand ? On assiste aujourd’hui à de grands progrès dans les traitements de l’hémophilie et de nombreuses nouvelles molécules sont déjà accessibles ou vont l’être dans un avenir proche. Le Groupe de Travail «  Recherche » de l’AFH organise pour vous une journée d’information sur ces nouveaux traitements le samedi 6 avril 2019 de 10h à 18h au siège de l’AFH à Paris Au cours de cette journée, nous…

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mai 2019

Week-end parents d’enfants récemment diagnostiqués – édition 2019

17 mai 2019 à 19h00 - 19 mai 2019 à 14h00

Votre enfant a récemment été diagnostiqué d'une maladie hémorragique rare ? Vous avez envie de rencontrer et partager votre expérience avec d'autres familles ? L'Association Française des Hémophiles, en collaboration avec le comité AFH Ile-de-France vous invite au weekend des parents d’enfants récemment diagnostiqués : Le samedi 18 et dimanche 19 mai 2019 dans le sud de l'Ile-de-France en Essonne (91) L’annonce du diagnostic avec un antécédent familial ou pas n’est jamais une épreuve facile. Depuis 1955, l’AFH est là…

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octobre 2019

Hémosport – édition 2019

20 octobre 2019
Villeneuve d’Ascq, rue du 8 mai 1945
Villeneuve d'Ascq, 59650 France
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Si t'es sport, t'es Hémosport ! Course en faveur de la promotion du sport chez les jeunes hémophiles et autres pathologies hémorragiques rares. L’association organise la 3e édition d’Hémosport, dimanche 20 octobre 2019. Les bénéfices de cette manifestation seront consacrés à la promotion des bienfaits du sport auprès des porteurs d’une maladie hémorragique rare, en particulier auprès des jeunes patients. Parcours : 3 distances seront proposées : Marche ou course pour tous ! 5 km, ouvert aux 11 ans et plus…

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juillet 2020

L’AFH fait le point sur les nouveaux médicaments

6 juillet à 08h00 - 7 septembre à 17h00

Quels sont les traitements  accessibles aujourd’hui dans le domaine de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de la coagulation ? Quels seront les traitements de demain ? De nombreuses molécules ont récemment obtenu leur Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) ou sont en cours d’essais cliniques. Elles sont déjà accessibles en France ou le seront très prochainement. Le groupe de Travail « Recherche » de l’AFH a fait le point sur ces dernières avancées qui vont révolutionner les traitements pour tous…

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Compte-rendus

L’AFH récompensée pour ses actions internationales

L'AFH a reçu, cet été, le Prix 2020 de la Fédération mondiale de l'hémophilie pour ses actions internationales. Voir la vidéo :  Ce prix est la reconnaissance...

L’arbre du souvenir

Les 16 et 17 novembre dernier, la 2ème session de rencontre d’hémophiles seniors, anciens d’internats, été organisé par le docteur Valérie Gay et son...

Les registres de l’hémophilie et les résultats cliniques

Le 18 février, le Consortium européen de l'hémophilie (EHC) a organisé une table ronde au Parlement européen, à Bruxelles, sur les registres de l'hémophilie...