Je m’appelle Alexandra, j’ai 36 ans et je suis la maman d’Axel, 6 ans et demi, hémophile A modéré.
L’arrivée d’Axel dans notre vie à été plutôt sport! Il est né à 6 mois et demi de grossesse. A cause d’une hémorragie que j’ai faite, spontanément, sans prévenir.
A cette époque, je ne sais pas que je suis porteuse. Je suis née sous X, donc je ne connais pas mes antécédents familiaux, et je n’ai jamais eu de problème de coagulation.
Après plusieurs semaines d’hospitalisation, une hémorragie intra crânienne qui s’est résorbée toute seule (!!! oui oui !!!), Axel a enfin pu rentrer chez nous.
3 ans plus tard, une chute en trottinette avec un casque qui malheureusement ne protège pas le menton, quelques points de sutures…. la plaie se réouvre. Et là commence un parcours du combattant aux urgences, qui ont mis 4 jours, et pas moins de 7 visites de notre part, à enfin faire la prise de sang mettant en exergue le problème de coagulation. Et quand ils l’ont découvert, on nous a littéralement mis dehors en nous expliquant qu’il fallait aller dans un autre hôpital pour être bien pris en charge. Au revoir Trousseau, bonjour le Kremlin-Bicètre.
Depuis donc quelques années notre vie s’organise autour de la maladie d’Axel. Nous avons avec son papa appris à lui faire ses injections. Nous ne sommes pas partis à l’étranger pendant longtemps au cas où. Nous informons toutes les personnes en contact avec notre fils.
Axel est un petit garçon fort et courageux. Il a une nature physique assez exceptionnelle, est très grand pour son âge et adore le sport. Je suis ostéopathe pour enfant, donc je le manipule régulièrement pour essayer d’éviter les hémarthroses au maximum. Nous en avons eu 2, plus rien depuis 1 an et demi. Nous avons réussi à partir aux Etats-Unis avec lui pendant 2 semaines, avec nos boîtes de facteurs et les ordonnances, on était si fiers! Nous avons beaucoup de chance, en 6 mois Axel est passé de 4% à 10% de facteurs VIII, sans que l’on sache pourquoi.
Nous avons pris la décision de ne pas avoir de 2e enfant. Lors de mon accouchement j’ai failli mourir d’hémorragie. On ne saura jamais si c’est à cause du fait d’être porteuse du gêne. Nous nous concentrons sur notre fils et ça nous va très bien comme ça.
Il y a de l’espoir chez les hémophiles, peut-être, quand Axel sera jeune adulte, aura-t-il accès à la thérapie génique. Peut-être une guérison, pure et simple. En attendant, la maladie le rend plus fort, plus combatif.
Nous sommes très fiers de son parcours!
