Valérie , maman de jumeaux de 28 ans diagnostiqués hémophile A sévère à la naissance, suite à un hématome après l’injection de vitamine K1 dans la cuisse. Débute un long apprentissage avec cette maladie. À l’époque les injections se font aux coups par coups, on sort juste de la période du scandale du sang contaminé …j’ai 22 ans .
Chacun a une hémarthrose, une au coude, une à la cheville. Pour leurs 12 ans , ils font chacun un hématome spontané du duodénum avec une hospitalisation de deux mois pour l’un d’eux et 3 semaines pour l’autre.
Débute alors la prophylaxie …. un divorce, un remariage, deux fausses couches et un nouveau bébé … vu mon âge , j’ai droit à l’amiosynthèse mais je refuse le dépistage pour l’hémophilie. Je le garderai de toute façon ..le généticien me dit que je suis irresponsable que je ne sais pas ce qu’est l’hémophilie … non un tout petit peu. Et mon bonheur est là, 9 ans, en super forme . Son papa est parti dans les étoiles quand il avait 4 ans . Il est sous prophylaxie depuis son entrée en maternelle, une injection par semaine. Pas d’hémarthrose pour le moment. Elle est belle la vie, on profite, on voyage avec notre petit sac isotherme et les injections …
