Bonjour, maman de Matéo âgé de 5 ans et 4 mois hémophile A sévère avec inhibiteur.
Tout allait bien jusqu’au premier vaccin de Matéo où un bleu est apparu sur la cuisse avec une position antalgique … direction les urgences … un vaccin qui a foiré …
Quelques semaines plus tard un hématome sur l’avant bras … paniqué j’appelle mon pédiatre référent qui suit mes enfants. Je lui fais part de mon inquiétude, il me prend en urgence et me demande si je connais l’hémophilie personnellement, juste de nom comme ça, une personne qui ne coagule pas mais sans savoir les conséquences que cela peut engendrer. Ni une ni deux il me donne une prise de sang à faire en hôpital de jour, prise de rendez-vous pour le vendredi …
Le temps me semble long … Matéo se met à saigner du cartilage de l’oreille le lendemain de notre consultation avec le pédiatre. .. Je désinfecte, je n’arrive pas arrêter ce saignement, j’appelle l’hôpital de jour pour qu’il me prenne dans la journée. Prise de sang effectuée le jeudi les résultats tombent. Le vendredi, le pédiatre nous revoit en urgence. Le vendredi … une série d’examens, de rendez-vous s’enchaîne, des explications à droite à gauche, tout est confus … le trou noir …
Première injection la lendemain de ses 1 an … Quelques mois plus tard, l’infirmière du CRTH m’appelle et m’annonce qu’il a des inhibiteurs … le monde s’écroule à mes pieds … je me relève pour lui, pour mes enfants, pour notre famille. On a une prise en charge formidable, une infirmière à l’écoute, un médecin proche de notre famille et de ses patients en général nous avançons avec leurs conseils.
En 2014, une pose de port a cath s’instaure. Début d’une intolérance immun qui a duré jusqu’à ce 22 février 2018 où j’ai voulu tout abandonner. Car cela ne marchait pas. L’hématologue nous a écouté et nous a compris. Nous avons traversé 2 infections sur son PAC … Nous en sommes a son 3ème PAC depuis juillet 2014 … Une pose de midline entre temps.
Nous voici avec du novoseven.
Plus de 1000 injections, des hématomes, des hémarthroses, des hospitalisations, des opérations, des douleurs, des pleurs, des doutes, des inquiétudes.
Mais malgré ça, toujours le sourire, son courage, sa joie, notre bataille.
La vie nous a fait le plus beau cadeau du monde d’avoir une famille et des enfants. La maladie est présente certes mais la vie continue.
