Bonjour,
Raphaël et Caroline, parents de 2 enfants dont notre 1er, Hugo, 29 mois, hémophile A sévère avec un anticorps .
Mon papa étant hémophile A sévère je suis conductrice de la maladie, le jour où nous avons appris que nous attendions un petit garçon ont nous avais proposé de faire un test pour déceler l’hémophilie ce que nous avons refusé nous avons laissé faire les choses puisque dans tout les cas nous garderons cet enfant.
Quelques mois plus tard, Hugo est enfin parmi nous. A sa naissance, du sang a été prélevé du cordon et verdict HEMOPHILE .. Bon et bien ça sera comme ça.
Les mois passent, des bleus a n’en plus finir, mon mari était très très » choqué » par l’immensité de certains bleus, moi ayant grandie dans » la maladie » cela ne me choque pas plus que ça, j’avais vu des bien pires..
1ère injection à 10 mois dû à une chute à la crèche.
1er hémarthrose à ses 13 mois au genou, injections encore et encore avec un personnel hospitalier horrible et incompétent ! Il pensais que mon fils était un steak il n’arrivait pas à le piquer 1 tentative puis 2 , 3 et de 10 puis encore une a la tête, un calvaire ! A part me dire que mon fils et » gros » le reste il s’en foutait mon fils hurlait la mort c’est pas pour autant qu’il faisait des pauses .. De là, la question d’implanter un PAC se pose de plus en plus..
PAC posé en mai 2017, du coup une profilaxie a été commencé tout de suite à la sortie de l’hôpital de factane. Juillet, bilan sanguin, contrôle du taux de facteur XVIII.. ANTICORPS bon, on passe à du novosen.
Quelques mois après, on nous parle d’un lourd traitement pour Hugo pour essayer de faire partir l’anticorps. 1 injection de factane tout les jours .. lourde décision très dure à prendre.
Au bout de quelques mois de réflexion et d’autres avis médicaux, nous acceptons. Depuis novembre 2017, ce traitement a commencé avec une dose de 1750 unités. Aujourd’hui, nous sommes passés à 750 pour en mai diminuer le nombre d’injection, nous avons vaincu cet anticorps ! Merci à nos super infirmières qui sont vraiment géniales !
Je suis fière de mon fils, j’admire sa force et son courage à seulement 29 mois. C’est un garçon plein de vie, il va à la crèche, joue avec ses copains équipé d’un casque, de genouillères et de coudières.
Il se comporte et a une vie comme d’autres enfants de son âge, avec une surveillance plus poussée.
Mon mari et moi-même travaillons, nous avons pas voulu mettre de côté notre vie active et sociable, même si des jours sont plus durs que d’autres.
Je tiens à dire à tous les parents qui sont face à cette maladie quelle soit connue ou non, qu’il faut rester fort, ne rien lâcher même dans les moments durs. Il faut continuer à vivre et se battre. Continuer à avancer, profitez de la vie, de vos enfants.
